我敢做,
是因为我心里越来越有底了,
就想着怎么把它做好,
细节控制好,
让孩子好好地活下来,
将来能长大成人,
对社会有贡献,
好像这就是我的理想。
安杨:就从照片上的这个小男孩讲起吧。
师晓东:这个孩子得的是湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS),家 长听说我们改良了造血干细胞移植技术,主动来要求做移植。
安杨:属于白血病吗?
师晓东:不是,属于免疫病,免疫系统和血小板都有问题。在过去没有好的 办法,患者生活质量很差,反复抗感染,反复输血小板,很多孩子活不长。
安杨:照片上那个女孩子是姐姐?是姐姐给他捐的造血干细胞?
何海英:对。小女孩说:“为了救弟弟,我不害怕。”这个孩子非常勇敢。
采集完了以后,她爸爸在舱外,他们俩一起做了一个胜利的姿势,看到这组照片
的时候,会觉得我们所做的一切也是值得的,我们为这些家庭带来了新的希望。
安杨:这是一个很艰苦的探索过程。十几年前,这还是一个失败多于成功的 领域,现在成功已经不是奇迹了。您大概是什么时候走上这条道路的?
师晓东:我在读博士的时候,研究的就是脐带血、造血干细胞,干细胞、 脐带血被激活以后居然能杀肿瘤是我清清楚楚看到的,当时我就发誓要当最好的 医生,通过这种方法治人救命。后来来到儿研所,1996年申请北京市科技新兴课 题,很幸运一下就批了,但当时什么都没有,一穷二白,就开始学习,建起这个 骨髓移植舱。现在已经建了 15个舱,这个过程中领导一直特别支持。技术上,刚 开始疗效不是特别好,很多孩子排异反应重,我就觉得必须得改良方案,控制排 异,降低复发。这种探索还是对于恶性病,良性病我一般很少接、不敢接。有些 良性病,孩子可以活很长,但总需要输血、抗感染等,生活质量很差,我一直在 探索这方面的治疗。
直到有一天,一例粘多糖病宝宝的家长找到我。他去过北京、上海各大医 院,因为没有全相合的骨髓,孩子眼看着一天天衰弱,已经不能走,不会叫爸
妈。父母来到我的门诊说:“主任,我们找你来做移植。”我就开始査资料、査 文献。
安杨:他找您时,您还在探索呢?
师晓东:对。但是这个东西一直在我的思考中,其实我那会儿心里已经下定 决心要用这种方法,但是有顾虑:因为这孩子如果不移植,还可以活着,万一移 植后排异严重,可能一条命就没有了。这种情况也是经常看到,我发誓要改变这 种状况,坚决不能出现并发症。家长的信任,让我有灵感、敢担当了,用了这个 方案,果不其然,植入顺利,效果很好。
安杨:但是“担当”两个字可不是那么轻松的,人家孩子本来没有生命危 险,如果治疗过程当中出了问题呢?
师晓东:一定是强烈的救人愿望、病人的信任,加上知识的积累,才能让我 逐渐成长为一个成熟的移植医生的。我敢做,是因为心里越来越有底了,就想着 怎么把它做好,细节控制好,让孩子好好地活下来,长大成人,对社会有贡献, 好像这就是我的理想。
何海英:家长把孩子交给了我们,我们能做的就是让孩子顺顺利利完成在移 植舱的治疗过程,高高兴兴出院。
安杨:听说血液科的医患关系往往比较好,因为是个长期的关系。
何海英:儿科医院的血液科就更特殊了,一个是病情比较重,迁延反复,疗 程比较长,这就更需要我们关心患儿,还要关心家长。有的家庭出现资金问题, 主任去帮忙联系基金会,我们也尽量从检査和治疗方面给他省一些钱。
安杨:跟着工作狂做事很累的,年轻医生有没觉得累?
师晓东:他们成长得很好,对病人好的医生,我们就好好培养。
安杨:对病人好,这是您选人、用人的一个标准?
师晓东:对,最重要的标准,做医生要有善良的心,想让病人好。
宋泽亮:我们进医学院就是要救死扶伤。一个患儿的治愈,我们获得的喜悦 和成就感是没法用其他比拟的。
安杨:但面对的病人是各种各样的,也一定会遇到一些误会甚至不解吧?
师晓东:最近我们有一个病人二次移植,妈妈就很崩溃,说了一些不合适的 话,宋泽亮去跟她谈,最后我们成了朋友,孩子也好了。
安杨:用的什么绝招?
宋泽亮:家长实际上就是担心孩子,所以焦虑。家长长期在移植舱里面,有 可能一待就是3个月,多聊聊天,或者换个人沟通,可能心情会好一些的。
何海英:人与人相处,肯定会有碰撞。但我们为孩子做的事情在家长的心里 是有痕迹的。另外,移植技术改良后,确实给我们护理解决了很大的难题,因为 以前可能会有并发症,护理起来会遇到很多问题,但现在并发症越来越少,我们 护士也可以把更多的精力放在生活上的护理,真正把护士还给了病人。
师晓东:医学是一个特殊科技,科技含量高就能节省人工。
安杨:怎么理解科技和人文之间的关系?
师晓东:人文一定要对人,就是要替别人着想。有的家长听说要给孩子做骨 穿诊断,就给我跪下了,问能不能不做骨穿,几个月的孩子做骨穿那得多难受。 我自己也是孩子的妈妈,我女儿小时候打预防针哭我都心疼,所以我就发誓要让 病人少受罪多解决问题,用科技来帮助病人。
宋泽亮:药物和手术刀治疗的疾病实际上还是有限的。通过技术,发现一些 未知,我们可以尽量治疗和救助一些患儿,但是我们不能只关注躯体的痛苦,因
为心理的痛苦比疾病的痛苦留下的痕迹会更严重,修复的时间会更长 师晓东:所以就是“有时去治愈,经常去帮助,总是去安慰”。 安杨:技术达不到的地方,人性的关怀还是要达到。
采访手记:
几年前闲聊时,师主任的一句话至今记忆犹新:"我就见不得别人受罪,所以
想当好医生见不得别人受罪”,多朴实的语言,不就是"医者仁心”吗?