多学科合作模式最受益的是病人, 我们把病人当成一头完整的大象, 而不仅仅是盲人摸象。

安杨：这个孩子是李主任给做的手术？

李云林：是，她做了两次手术。第一次大概1。岁左右，大脑里有一个癫痫 灶，在特别重要的功能区，手术有影响运动和感觉功能的风险，当时孩子还小， 妈妈担心手术后出现严重的功能障碍不好办，就希望保守一些，既控制疾病，也 不要影响功能，防止出现偏瘫等。我们当时预判这仅仅是一个暂时的办法，因为 癫痫灶位置特殊，面积很大，可能得分批做，后来病情再次加重，那个时候我的 工作在变动中，孩子就住进了神经内科。

安杨：陈主任，在儿研所建立神经外科之前，你们遇到这样的病人怎么办？ 哪些是你们可以解决的？哪些方面你们有局限？

陈倩：这确实是我们的困惑，当时只能把这些病人介绍到其他医院。这样做 给病人带来诸多问题：一是换医院导致诊疗思路可能不连贯，二是具备小儿神经 外科技术的医院少之又少，这些家长常常求医无门，因为挂不上号、住不上院，

无法对接，只能继续留在我们神经内科。其实，无论神经内科还是神经外科，都 是共同围绕神经系统来诊断和治疗的，我们工作越久，越发现有的疾病可以用药 物治疗，但有的药物治疗是无效的，可以通过外科的手段来改善，甚至是彻底治 疗。自从有了神经外科之后，我们经常是神经内科、神经外科、神经电生理、神 经影像多学科一起探讨，形成无缝对接，对病人、对家长好，我们彼此也能互相 学习。

安杨：儿研所是国内比较大的儿童医学中心之一，很多人千里迢迢来求 助，神经外科的这部分其实是填补了医院原来的一个空白。小儿神经外科有什 么特点？

李云林：做小孩子的手术，尤其是小小孩儿的，有几个难点：第一，围手术 期是关键，包括麻醉、术中整体控制难度都要大很多。第二，是手术医生要面对 的，不能拿成人或者大孩子的手术思路做小小孩儿手术。比如术中出血，大孩子和 成人出血一百多毫升问题不大，但小小孩儿不行，总体的血量可能也就是五六百毫 升，突然丟掉一二百，对他是巨大的损失和危险。第三，是术后管理需要仔细观察 病情变化。比如，头天看着孩子活蹦乱跳挺好，第二天孩子睡得多、发蔫，一看肚 皮有点儿发干了，再问病史，是把液体量减了一点点，孩子喝水没跟上，也就差 百八十毫升，但就可能出现电解质变化，引起连锁的反应。第四，孩子是生长的个 体，不能把儿童患者当成一个小大人来看待，他是动态变化的。能不能开展小儿 神经外科手术，一部分是和外科技术有关，但大部分和手术相关团队密不可分。

安杨：你们现在某种程度上已经形成了一个中心？

陈倩：对，我们儿研所的小儿神经内科、神经外科，尤其是功能神经外科， 再加上电生理、神经心理评估、神经影像和正在建立的康复科，多学科汇总，应 该是高级别的癫痫中心。为什么必须连接这么多学科？主要是诊疗评估特别重 要。有的病人经过内科治疗没有办法达到无发作，从而让孩子回到正常生活，那

怎么办？能否做手术？我们就要评估是不是脑皮层发育出现了结构性的问题，还 要评估手术是否会造成正常功能损失，利弊权衡之下，再决定是否手术。开始提 到的那个孩子就是经过了严格的评估、严格的内科治疗，才决定手术的。目前术 后一年半了，没有发作。

安杨：这个孩子之前是什么状态？

陈倩：发作很频繁，不管是醒、睡、吃饭、去卫生间、洗澡都有可能发作， 每天要大把大把吃药，自己不能上学，家里面的一个劳动力不能去工作，要全心 全意照顾他。现在孩子很快乐地回去上学了，成绩还不错，还可以帮妈妈做一些 家务活。

安杨：当医生太有价值感了。

陈倩：这就是我们当医生最高兴的地方，一个孩子好了，关乎一个家庭。

安杨：神经电生理和神经心理在这个合作中起什么作用？

李云林：其他神经外科疾病，做一个CT或者核磁就能看见是否有病灶，一目 了然；癫痫病不是，可能影像学显示结构是正常的。找不到病灶怎么办？就要通过 其他手段，比如神经电生理检査，还有神经心理检测，拿一些试卷测试，这是一个 非常复杂、难度非常高的过程，需要耗费大量的人力。这个过程就像一屋子人，里 边可能有一两个坏蛋，他们混在人群里，不仅做坏事，还要把别人带坏。那么内 科、电生理科、神经心理科、影像科等合作，我们一起找出坏蛋，最后外科医生负 责把坏蛋抓走。找出来问题，转到外科医生这里，外科也面临两个问题：一是手术 会不会造成功能障碍，人家原来走路、说话是正常的，做完以后会不会癫痫控制 了，但走路、说话有问题了？二是手术效果，年龄越小做越好，因为小小孩儿的大 脑在发育中，早点儿把不好的因素去除掉，有利于其余部分正常的发育。

安杨：多学科合作，其实医生自己也受益。

李云林：您把多学科合作的另外一个好处说出来了。我们每次讨论，一屋子 坐好多人，逐渐地整个团队的能力就提高了。

安杨：现代医学分科越来越细，其实也导致系统浪费。多学科合作，从无法 对接到无缝衔接，可以减少系统浪费，也可能会减少一些过度医疗。

陈倩：是的，工作当中也见过不应该做手术却做了手术的，可能就是因为 缺乏多学科合作。我们对每一个病例都非常谨慎，讨论会就要开三次，内科治疗 和外科治疗是两个不同的治疗手段，但疾病是一个整体。多学科合作模式最受益 的是病人，我们把病人当成一头完整的大象，而不仅仅是盲人摸象。实际上，由

于多学科合作，我们对这个疾病的认知越来越深。癫痫病不是罕见病，在咱们国 家约1%的发病率，大多数病例药物治疗有效，30%的病例药物无效，多学科合作 就是帮这部分病人找出真正的病因，其中一部分通过外科治疗也能控制达到无发 作，我们希望把更多这样的孩子送回正常的生活中去，送回学校，将来还能正常 结婚、生子、工作。到2017年，我们帮助了很多孩子，到目前基本上都没有再发 作，没有一例致残，说明我们这种合作模式的价值。

采访手记:

多学科合作，是对"一切以患者为中心”最好的践行。