因为患有罕见的先天性食管闭锁伴气管食管瘘,萌萌(化名)还未满5岁就已经历近70次手术。4年多的时间里,萌萌饱受疾病反复发作的折磨,只能依靠留置的胃管补充营养,几乎没有用嘴进食过。此外,因为插在身上的胃管,萌萌不仅不能像普通小朋友一样跑跳,连躺在床上翻个身都要小心翼翼。
在首都儿科研究所(首都儿童医学中心)和首都儿科研究所德州儿童医学中心医护人员努力下,经过长达数月的治疗、康复,萌萌的消化道得以重建并恢复正常,撤掉了胃管,开始正常进食。2025年12月11日,萌萌顺利出院。
在实施健康中国战略、京津冀协同发展的大背景下,山东省德州市政府统筹推进与首都儿科研究所深度合作,依托德州市妇幼保健院(德州市妇女儿童医院),合作共建首都儿科研究所德州儿童医学中心,让患儿在德州即可获得与北京同质化的医疗服务,得到及时有效诊治。
北京专家常驻德州
2021年3月,萌萌出生后被诊断为先天性食管闭锁伴气管食管瘘。这是一种罕见的消化道畸形,典型表现为呼吸困难、吃奶咳呛。
出生后第7天,萌萌就接受了人生第一次手术:修补瘘管,并通过腹部切口插胃管输送营养。
接下来的4年多时间里,萌萌因瘘管复发先后接受4次手术,又因食管狭窄,在多家医院累计接受59次食管扩张手术治疗。
2025年4月,萌萌转诊至首都儿科研究所,普通外科主任医师冯翠竹牵头多学科专家会诊,确定手术方案:切除右肺上叶清除感染灶,重建消化道。手术顺利,但后续康复仍需长期治疗。
因首都儿科研究所床位紧张,冯翠竹建议患儿转诊至首都儿科研究所德州儿童医学中心。“那里有首都儿科研究所常驻专家出诊,住院环境舒适、服务响应迅速,患儿可接受与首都儿科研究所同质化的医疗服务。”
德州市是山东省唯一一个纳入京津冀一体化协同发展规划的城市。为加快提升区域儿童健康服务能力,2025年3月,首都儿科研究所德州儿童医学中心正式揭牌运行,首都儿科研究所选派儿内科、儿外科、新生儿科、皮肤科等科室的5名专家常驻德州,另选派多名专家定期坐诊带教。冯翠竹就是常驻德州的5名专家之一。
“首都儿科研究所德州儿童医学中心坚持与本部同质化原则。”首都儿科研究所神经内科常驻德州的副主任医师葛绣山介绍,首都儿科研究所德州儿童医学中心通过建立健全并执行诊疗新机制,包括多学科联合会诊、远程会诊、远程质控、临床与医技联合阅片、病种精细化管理等,不仅让中心在常见病、多发病的诊治方面更加规范,也在儿童急危重症救治、疑难复杂疾病诊疗、新生儿早期干预和儿童健康管理等方面形成了特色优势。
刚来德州时,葛绣山就遇到一名脊髓性肌萎缩患儿。脊髓性肌萎缩是一种因基因突变而引起的疾病,主要表现为脊髓运动神经元退化,导致进行性肌肉无力和萎缩,多数患者需终身管理。
患儿仅10个月大,当葛绣山看到患儿出现发热、咳嗽症状时,立刻联系首都儿童研究所呼吸内科常驻德州的副主任医师张奕进行联合会诊。“脊髓性肌萎缩除了导致患儿全身肌肉无力,对患儿的呼吸系统也会产生影响。”张奕介绍,孩子患有重症肺炎,呼吸肌力量不够,排不出痰,容易让痰堵住气道。已经存在呼吸衰竭,生命受到威胁。
医生及时进行支气管镜管灌洗,通过肺泡灌洗液的病原学诊断,明确了病原,通过精准的抗感染治疗和有效的呼吸支持、积极拍背吸痰、雾化治疗等呼吸道管理,患儿病情得到稳定。
而萌萌,因为食管缺损长、吻合口张力大,再加上肺部细菌感染,反复出现吻合口瘘和肺炎,康复难度极大。但在首都儿科研究所德州儿童医学中心医护团队的精心呵护下,萌萌的食管吻合口瘘逐渐愈合,并撤掉了胃管。“撤掉胃管那天,萌萌开心得不得了,在床上蹦跳、打滚。”萌萌的妈妈回忆,当自己看到萌萌吃到人生第一口包子时,顿时热泪盈眶。
首都儿科研究所德州儿童医学中心正式揭牌运行以来,在京德医护团队的共同努力下,德州市妇幼保健院儿科系列门急诊、出院人次、手术量同比分别增长3%、29%、39%。德州市卫生健康委党组成员、副主任,德州市妇幼保健院党委书记孔祥勇表示,首都儿科研究所优质医疗资源下沉,通过优化区域医疗资源布局、打造鲁冀边区域儿童医疗保健高地,全面提升区域儿童健康服务水平。
建立转诊“绿色通道”
“全面提升医疗服务水平,不是一蹴而就的事情,因此,首都儿科研究所德州儿童医学中心与首都儿科研究所建立转诊‘绿色通道’。”葛绣山介绍。
2025年11月,首都儿科研究所皮肤科专业常驻德州主治医师王誉涵接诊了一位“巨大型皮脂腺痣”患儿。患儿刚满1月,半个头皮被一块肿物覆盖。
皮脂腺痣是一种常见的先天性皮肤良性肿瘤,多为良性,但若面积大或生长迅速,可能影响外观并引发并发症。考虑到患儿年龄小、麻醉风险高,王誉涵第一时间线上连线首都儿科研究所专家进行会诊。6小时内,北京专家团队确定治疗方案。德州市妇幼保健院医护人员迅速为患儿完成了术前检查并安排患儿赴京手术,术后48小时患儿就返回德州。
而在该院新生儿科,近期就有两例病例通过“绿色通道”转往北京。其中一位是孕35周时出生的早产儿。孩子出生后,身上出现了大面积皮疹。经过评估,首都儿科研究所新生儿科常驻德州副主任医师张迪排除单纯感染可能,联合王誉涵会诊,高度怀疑为色素失禁症,并通过皮肤活检、基因诊断确诊。
色素失禁症可累及眼睛及颅内组织,导致失明、抽搐等。因为患儿眼部症状进展迅速,张迪随即通过转诊“绿色通道”,安排患儿赴京接受后续眼科治疗。
据悉,首都儿科研究所德州儿童医学中心运行以来,通过“绿色通道”转诊至首都儿科研究所的疑难危重患儿有20余例,包括严重房间隔缺损、色素失禁症、药物难治性癫痫等患儿,初步实现疑难危重症患儿直达首都儿科研究所救治的目标。
此外,首都儿科研究所德州儿童医学中心建立远程会诊中心,与首都儿科研究所对接,目前已高效完成远程多学科会诊疑难病例3例、知名专家远程质控治疗重度窒息的濒死儿病例1次,稳步提升中心的诊疗效率与质量。成功实践“急性期上转本部、恢复期下转中心、远程医疗全程跟踪”的分级诊疗模式。德州市妇幼保健院党委副书记、院长张晓慧表示,医院将持续深化与首都儿科研究所专家的协作,在医疗技术、服务质量等方面深耕细作,为儿童健康成长筑牢坚实防线。
培养本地人才
在畅通急难重症患者转诊“绿色通道”的同时,首都儿科研究所德州儿童医学中心也打通人员进修的另一条“绿色通道”。中心制订年度人员进修计划,常年保持6至8名业务骨干在首都儿科研究所进修培训,目前已有临床医师、中医医师、麻醉医师、护理人员和管理人员等60名业务骨干完成进修。
2025年12月初,一名家长带着哭闹不止的孩子来到德州市妇幼保健院,称孩子可能吞了硬币,此前,孩子在其他医院做腹部彩超检查,未发现异常。儿科主治医师李盈盈结合在首都儿科研究所学习进修经验,判断异物可能卡在食道,随即安排胸片检查,果然在食管上端发现圆柱状阴影。最终,李盈盈通过胃镜取出异物——一摞排列整齐的4个硬币,正好形成一个圆柱体。
首都儿科研究所德州儿童医学中心成立不久,李盈盈就被选派到首都儿科研究所消化内科进修学习。从疾病病因分析、鉴别诊断,到规范检查与诊疗,再到药物的规范应用,在首都儿科研究所带教专家倾囊相授下,李盈盈现在已独立完成胃镜操作180余例,熟练掌握了胃内异物取出及肠镜技术。
同样赴北京进修的德州市妇幼保健院儿科医生王菲菲,在首都儿科研究所见到了国内顶尖的儿科内分泌专家团队。在北京学习的数月里,王菲菲参与了糖尿病、甲状腺功能亢进症等各类典型及疑难罕见病例的诊疗全程,实现了从理论到实践的跨越。每天2次的主任带队床旁交班查房,每周1次的教学查房,不定时的健康教育,让她系统性掌握规范的临床诊疗思维模式。进修期间,王菲菲掌握了矮小症、性早熟、糖尿病等疾病的标准化诊疗路径。
发挥辐射作用
2025年12月11日,首都儿科研究所德州儿童医学中心医护人员走进位于德州市的北京八中·崇德中学,开展“医心护航?青苗计划”专场活动。“流感是普通感冒吗?”在健康讲座环节上,张迪的一个提问,瞬间点燃了现场同学们的热情。
为提升居民儿童健康素养,2025年5月以来,首都儿科研究所德州儿童医学中心组织医护人员走进9家机关及企事业单位开展“青苗计划”,聚焦儿童“五小”问题和热点话题,进行科普讲座并开展义诊,服务人群2100人次。
同时,首都儿科研究所德州儿童医学中心组织专家团队开展“基层巡回医疗”“健康义诊”等一系列专项活动,分别走进陵城区、乐陵市、平原县等市域内9个县(市、区)的11家医疗机构,常态化开展“基层巡回医疗”工作,服务儿童1000余例,将“首都医疗”送到群众身边,有效破解基层“看病难、看专家难”的困境。
为提升儿童医疗服务可及性和便捷性,2025年9月,首都儿科研究所德州儿童医学中心联合河北省沧州市、衡水市,山东省淄博市、东营市等周边地区,以及德州市域内共60家医疗机构,成立“鲁冀边区域儿童医学发展联盟”,探索构建“上下联动、区域协同”的儿童健康服务网络。
德州市卫生健康委党组书记、主任,市中医药局局长周春华表示,下一步,德州市将强化与首都儿科研究所的深度合作,依托首都儿科研究所的技术力量和专科优势,重点打造区域儿童疑难重症诊疗服务高地,让优质医疗资源惠及更多鲁冀边区域的患儿及其家庭。