朗读者：孙晨雨（心血管内科）

春节假期刚过，病房收治了一位10岁的小女孩小新。她因呼吸道感染后，出现胸闷、乏力，还伴有恶心呕吐症状，急诊以“心内膜弹力纤维增生症（以下简称”心弹“）病程9年”将她收入院。心弹这种疾病，主要病理特征是心内膜下弹力纤维及胶原纤维增生，会导致心脏内膜明显增厚，严重影响心脏正常功能。辅助诊断需借助心脏超声检查，其中射血分数能直观反映心脏泵血功能，正常范围在50%-70%，可小新的射血分数只有27%。由于病因不明、诊断指标缺乏特异性，又无特效治疗手段，心弹预后差，病死率高。

“是小新妈妈吗？”我轻声询问。眼前的她，眼角添了不少皱纹，曾经乌黑的头发也变得花白。9年时光悄然流逝，小新的病情想必让她操碎了心，岁月无情，在她脸上刻下深深印记。看着这张“熟悉”面庞，我的思绪不禁飘回到9年前。

9年前，她抱着刚满5个月的小新初次踏入我们科室。那时的小新面色苍白，听她讲，小新在家咳嗽、喘息已有六七天，喝奶耗时变长，还大汗淋漓。住院当天，我们紧急安排心脏超声检查，结果令人揪心，小新射血分数才21%。经过一段时间强心治疗，射血分数逐步提升到44%，我们稍稍松了口气。此后，小新每隔两个月就来住院复查一次，看着她一点点好转，直至射血分数恢复到60%，后续便规律在门诊复查。后来听说她已停药，心功能恢复正常，我们便许久没有再见过她。

心弹患儿大多需规律服药，按时门诊复查。规范治疗下，部分患儿能够治愈，病情得到较好控制，心功能恢复正常也能实现。小新就是其中之一，之前的治疗顺利，恢复状况也特别好。

可这次再次住院，病情竟如此严重。我满心关切，急忙问道：“小新都长成大姑娘了，怎么又复发了？之前不是康复了吗？这三年没再复查吗？”小新妈妈满脸自责，叹着气说：“复查了，只是好了之后复查频率没那么高，有的两三年才查一次。都怪我疏忽，孩子之前说上楼累，我都没当回事。”我赶快安慰她：“您先别着急，这次会给小新完善检查，根据情况调整治疗方案，孩子很快就会好起来的。不过往后可得按时复查了。”小新妈妈忙不迭点头：“是！是！可不敢再耽误了。”

小新这次是呼吸道感染诱发心脏功能受累，呼吸困难、胸闷症状尤为明显，改善缺氧状况刻不容缓。心电监护、鼻管氧气吸入、米力农、多巴胺、地高辛、利尿剂……我们争分夺秒救治了一整夜，小新的状态却未见明显好转，吸氧状态下血氧仍维持在92%左右。会诊后，决定将她转入ICU病房进一步治疗。我陪着小新前往ICU，她紧紧攥着我的手，眼中满是紧张，小声说：“阿姨，我害怕。”我为她理了理头发，俯下身温柔说道：“别担心，在这里加油，过个两三天就能回去了。来这儿就是给用个帮你呼吸的仪器，别怕！”小新乖巧地点点头，这才松开了手。

从ICU病房出来，我看到小新妈妈独自在病房门口徘徊，眼神焦急，满心盼着ICU医生出来交代病情。我能感受到她的急切，快步上前，轻拍她的肩膀安慰道：“小新这次呼吸道感染严重，吸氧维持不了血氧，现在需要无创呼吸机辅助通气。小新特别配合，血氧饱和度已经稳住了，别担心，过两天稳定了就转回咱们科室。”小新妈妈连声道谢。同为母亲，我深知她此刻的煎熬。凌晨4点巡视病房时，只见小新妈妈刚从ICU返回，整理好行李后，便无助地坐在椅子上发呆，一看便知她彻夜未眠。孩子的病情像块沉甸甸的石头，压在她心头，每分每秒都在煎熬，满心都是祈祷。

4天后，小新从ICU转回我们科室。感染得到控制，鼻管氧气吸入下，血氧饱和度升至99%，胸闷症状也有所缓解。我走到小新床前，关切问道：“现在感觉舒服些了吧？看到妈妈是不是很开心？”小新有些腼腆，轻声回答：“嗯，开心。就是阿姨，我现在特别怕你们来看留置针，不想扎脚，太疼了。”这一个多月，小新因呼吸道感染在门诊频繁输液，两只手几乎找不到能够穿刺的血管，如今又需24小时不间断输注“强心”液体，找血管成了摆在我们面前的难题。

每次为小新寻找合适血管，都要花费很长时间。我知道，她如今对扎针恐惧至极，每次我们找血管，她都会害怕得抽泣。为减轻小新痛苦，确保治疗顺利，让她早日出院，我们成功为她置入了PICC。此后，小新脸上笑容渐多，再也不见往日焦虑神情。我笑着问她：“怎么样？现在看到我们还害怕吗？”小新羞涩一笑：“不怕了。”

小新妈妈这才彻底放下心，当晚就和孩子爸爸换班，能回家踏踏实实地休息一天。小新爸爸多日未见女儿，一进病房，看到小新床旁的监护仪、氧气设备和输液管……眼中满是心疼与不安。我读懂了他的眼神，赶忙上前解释：“小新爸爸，别担心，小新情况好多了，这些仪器是监测用的，输的液也在逐渐减量。”“哦，哦，好的。”小新爸爸话语不多，却能明显听出他松了口气。见他放心不少，我便走出病房，一转头，看到温馨的一幕--小新爸爸握着小新的手，父女俩相视而笑。一周后，小新病情得到良好控制，顺利出院。她冲着护士站，开心地挥手向我们告别。

医院里的孩子们，本应在阳光下肆意奔跑、欢笑，却因病魔缠身，无奈躺在病床上。而陪伴在旁的父母，满心忧虑却又强装坚强，脸上写满疲惫，眼中尽是对孩子的关爱与担忧。往后，在关爱患儿的同时，我们更要对他们的父母多些理解、尊重与倾听，让爱通过身心护理，传递给每一位患儿及其家属。