一直想写一年前带宝宝治病的经历，但每每回忆，总是心痛，最近看到几位家长在社交平台上分享了食管闭锁宝宝的故事，突然觉得应该把我家宝贝的经历写出来，给那些现在仍和食管闭锁战斗的家庭带来一些正能量。

宝宝产检时看不到胃泡，医生说很可能有问题。宝宝出生前，我每天都在祈祷，然而奇迹没有发生，出生当天孩子就被确诊为“先天性食道闭锁伴食管气管瘘”，第2天就在市里医院做了手术。

手术后不到1个月，复查造影时医生说“食管气管瘘”复发了，我来不及伤心，带着宝宝转去一家大三甲医院，心想这次应该没问题了吧。在这里，宝宝经历了第二次手术，医生说宝宝出生时只有不到4斤，而且合并先天性心脏病，再次手术风险极高。手术顺利做完，全家人都松了一口气。可是好景不长，术后2个月，孩子吃奶之后又开始咳嗽，我犹如坠入冰窟，马上带去复查，可怕的“食管气管瘘”又复发了，全家人都心如死灰。

之后的每一天我们都在焦虑恐惧中度过，这时有个病友向我推荐了首都儿科研究所的李龙主任医师和冯翠竹主任医师。在网上看到冯主任第二天上午就出门诊，我让爱人连夜坐火车赶到北京，来到冯主任的门诊。冯主任说可以带孩子来首儿所手术，术后效果会很好，食管气管瘘复发率很低。

我马上带着宝宝赶到北京，住进了普通（新生儿）外科病房，见到了冯翠竹主任和管床医生李响医生，两位医生带着孩子去做造影检查，入院后很快就安排了手术。看着又小又软的宝宝躺在病床上，身上插着各种管子，我的心就像被刀割。

护士给宝宝做术前准备时，我突然间感到有一股巨大的恐惧侵袭，想到之前孩子经历了多次手术，而且每位医生都说手术的难度大、风险高，那么这次呢？冯翠竹主任看出我的担心和不安，坚定地告诉我“这是内镜联合胸腔镜微创手术，切口很小，能最大程度减轻宝宝痛苦，术前先由孔赤寰主任做胃镜，呼吸内科医生做支气管镜，确定瘘口的位置，再由李龙主任和我做胸腔镜微创手术。复发性食管气管瘘是先天性食管闭锁术后严重并发症，胸腔镜修补复发性食管气管瘘胸腔粘连重，炎症重，手术难度大，对外科医生是严峻的挑战。为了给宝宝最好的治疗，减少宝宝痛苦，我们一定争取完成微创手术。”

在手术室门口，我们度过了一生中最漫长最煎熬的几个小时。老公不断安慰我，还故意说其他事情分散我的注意力，但我知道，他的担心和难过一点也不比我少。中途他说去楼道打个电话，回来时眼睛有点肿，我明白这是为什么。终于盼来了冯翠竹主任，她跟我说手术很顺利，微创伤口大概就1厘米，宝宝马上送回SICU，转出普通病房我就可以陪着他了。这一秒的释然，仿佛从冬天的松花江水底一下浮出水面，我和老公冰凉的手握在一起，手心都是冷汗。

熬过了3次手术，一路升级打怪，术后1个月回首儿所复查，结果很好，宝宝不呛咳、不吐奶，开始吃辅食，变成了小胖墩，开始蹒跚走来找妈妈。我也更加相信，我们一定会快乐的度过以后几十年的时光，直到宝宝长大离开妈妈，寻找属于他自己的天地。写到这里，不知不觉已经热泪盈眶，这眼泪属于宝宝，也属于帮助我的首都儿科研究所全体医护人员们。春节将至，遥祝你们新年快乐，希望食道闭锁的宝宝们都能恢复健康，回家过年！

首都儿科研究所普通（新生儿）外科近年已经完成30余例复杂的复发性食管气管瘘手术，这些患儿均已在外院已经进行了1-3次胸腔镜或者开胸手术。普通（新生儿）外科团队通过胸腔镜手术最大程度减轻患儿痛苦，术后治愈率超过90%。术后联合食管球囊扩张，效果良好。