2024年2月29日是第十七届国际罕见病日，这是一类发病率或患病率极低的疾病统称，也常被称为“孤儿病”，目前全球已知的罕见病超过7000种，中国由于人口基数大，罕见病并不“罕见”，大约有2000万患者，这是个不容忽视的群体。其中80%为遗传性疾病，而70%的罕见病在儿童期即发病，且多数为多系统多脏器受累，部分很快进展至急危重症，诊断相对困难，但是并非所有罕见病都无药可治，有些是可防可治的，甚至早期精准全面规范治疗后，患儿可以完全回归社会。

为进一步推进儿童罕见病事业发展，让更多罕见病患儿被早发现、早治疗，寻求更好的生活质量，首都儿科研究所附属儿童医院肾脏内科发起“关注罕见，点亮生命之光”主题义诊活动，欢迎有需要的家长们积极参加。

时间：2024年2月29日上午9:00-11:00

地点：门诊一层大厅进行义诊活动

义诊内容：肾脏罕见病包括Alport综合征、溶血尿毒综合征、肾小管疾病；不明原因矮小、贫血、低钾血症等；肾脏及泌尿系统疾病咨询等临床诊疗、报告解读及健康指导。