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韩烨:修复神经电路,护佑生命中枢
时间:2026-09-16 文:韩烨、池杨 摄:韩烨提供

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人体神经系统是掌控全身的生命中枢,如同一套精密繁复的神经电路,主宰着运动、认知、语言、意识等全部生命活动。神经内科素来被称为医学界的“福尔摩斯”,而儿童神经内科的诊疗,更是一场难度极高的临床探案。儿童无法精准描述体感与症状,病情隐匿多变、诱因错综复杂,同一症状可能对应感染、免疫、代谢、遗传等截然不同的病因,同一病变也可多点侵袭、多重损伤神经功能。患儿发病或急如骤雨、瞬息危重,或潜如暗流、缓慢侵蚀发育。工作以来,我始终以医者的敏锐为线索、以专业技术为工具,像侦探一般抽丝剥茧、溯源求真,在纷繁复杂的病情中锁定病灶、精准破局,用心守护患儿脆弱的生命中枢。

重症自身免疫性脑炎,是儿童神经科最凶险的急危重症之一,也是临床上最考验应急研判能力的“突发悬案”。患儿免疫系统紊乱失序,错误攻击自身脑组织,瞬间掀起猛烈的脑部炎症风暴。前一刻还活泼灵动的孩子,转瞬就可能持续抽搐、意识骤降,快速进展为癫痫持续状态乃至呼吸衰竭,留给临床研判和抢救的时间极其短暂。

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我曾接诊一名4岁女童,因重症自身免疫性脑炎损伤大脑边缘系统,入院后频繁惊厥、意识进行性下降,迅速并发中枢性呼吸衰竭,生命垂危。危急关头,我快速梳理病情线索、评估危重程度,第一时间启动抢救预案:建立中心静脉通路、药物镇静止惊、紧急气管插管、呼吸机辅助通气,各项救治流程紧凑衔接、高效推进。患儿肢体抽搐虽暂时缓解,但脑电图持续频发的异常放电,提示脑部炎症风暴仍未消退,病情隐患依旧存在。我逐级优化抗癫痫治疗方案,同步开展免疫治疗,全程动态监测脑电图与生命体征,精准调整诊疗策略,直至异常电活动完全平复,这场紧急生命救治才迎来转机。

监护室内病情瞬息万变,监护室外是家长的焦灼与无助。“我的孩子会不会有生命危险?什么时候才能治好?”突如其来的危重疾病,让家长深陷恐惧与迷茫,对病情预后充满未知。

我深知,医学救治不止于救死扶伤,更在于温暖托举。在全力侦破病情、对症施治的同时,我耐心倾听家长诉求,细致解读病情变化,客观告知治疗周期与康复预期,用真诚的安抚帮家庭走出至暗时刻。秉持“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”的医者初心,我陪伴患儿及家属度过漫长康复周期。历经数月规范的免疫与抗癫痫治疗,患儿转危为安,受损的记忆功能逐步恢复,空洞的眼神重归澄澈灵动。如今每次复查,她总会腼腆地唤我韩阿姨,然后轻轻地拉起我的手。

临床工作繁重压力大,但孩子们康复后的纯真笑容,是我始终坚守岗位的不竭动力。无数个深夜,在监护仪的滴答声中,我们的守护,化作照亮暗夜、护航患儿康复的微光。

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多年临床历练,让我对儿童神经诊疗的认知不断深化。从医之初,我专注夯实基本功,熟练掌握腰椎穿刺、呼吸机管理、免疫调控、抗癫痫药物滴定等技术。随着接诊的疑难、罕见病例日益增多,我愈发清晰地认识到:儿童神经疾病极具隐匿性与复杂性,尤其是遗传性神经病变,仅凭经验诊疗远远不够。想要破解疑难病灶、找准致病根源,必须兼具临床敏锐度与科研探索力,追根溯源、求真求实,让诊疗从经验判断向精准靶向跨越。

前不久,我接诊一名出生仅2天的新生儿,患儿出生后反复抽搐,头颅核磁提示小脑、脑室、基底节等部位微小出血灶。常规对症止惊虽可缓解表象,但我从细节中捕捉到多处关键疑点:患儿并无产伤、窒息等高危诱因,颅内出血即始于宫内发育阶段;同时合并持续性镜下血尿,多系统出血异常绝非偶然。

我顺着线索层层推演,高度怀疑罕见遗传性脑小血管病。为彻底破解病因难题,我为患儿完善全外显子基因检测,最终确诊为罕见复合杂合基因突变。该突变导致胶原蛋白糖基化异常,造成脑、肾血管基底膜结构缺陷、血管脆性增高,进而引发全身多发微小出血。

该病例被收录于神经领域权威SCI期刊,为全球第三例相关病例报道,且患儿起病年龄早于既往所有病例,为同类罕见病的早期识别、机制研究与精准干预提供了重要临床依据。这也让我更加确定,疑难病例的突破,往往藏在细微的异常体征和反常的病情表现之中。唯有对每一处疑点刨根问底,依托科研手段求证探索,才能打破经验局限,实现疾病的精准诊断与规范化管理。

日常工作中,我始终保持审慎严谨的行医态度,深耕临床、潜心科研,依托前沿技术破解罕见病诊疗难题。我主持国家自然科学基金项目,致力于神经遗传学方向的研究,期望破译儿童大脑深处的基因密码,为更多疑难患儿找寻生机。

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回望十年从医路,我在一次次生死竞速中见证生命绝境重生,在一次次溯源探案中拨开病情迷雾。长夜坚守病房、潜心研判病例、深耕科研求索,让我愈发读懂儿童神经医者的使命与担当。临床予我难题,科研予我解法,患者予我初心。我既是修复神经电路、守护生命中枢的医者,也是追根溯源、破译脑病谜题的“医学侦探”。未来,我将始终怀揣医者的敏锐与热忱,深耕未知且复杂的神经医学领域,做疑难病症的探路者、做患儿希望的掌灯人。

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