幼年皮肌炎（JDM）是儿童时期以皮疹和肌无力为主要表现的罕见风湿性病，发病率为百万分之二到四。该病呈慢性、复发性，可致残、致死，严重危害儿童生命健康。首都儿科研究所风湿免疫科2病区李建国主任团队近年来在JDM临床、科研领域做了大量工作，成为全国知名的幼年皮肌炎诊疗中心之一，挽救了无数JDM患儿的生命，大量JDM患儿从全国各地慕名而来，使这种罕见病成为了首儿所的“常见病”。但同时也包括了很多复杂性、难治性的JDM患儿，诊疗难度系数不断攀升。JDM为系统性疾病，涉及多个系统及学科，尽管医疗技术不断进步，仍然有很多棘手的问题亟待解决。

攻坚克难，让难治不再艰难。2023年2月27日，在第16个国际罕见病日前夕，为进一步促进难治性幼年皮肌炎的临床诊疗技术及科研进步，更好地为全国JDM患儿服务，风湿免疫科2病区牵头，与血液内科、骨科、血管瘤介入科、消化内科、普通（新生儿）外科、神经内科、内分泌科、麻醉科、超声科、放射科共同成立首儿所难治性幼年皮肌炎多学科诊疗（MDT），并邀请医务处处长王菲、护理部主任杨颖、护士长房萍参与MDT启动仪式。

医务处王菲处长致辞

启动会开始，王菲处长在致辞中表示，“让”罕见“可见，因”珍稀“珍惜”，是首儿所对罕见病秉持的理念。近年来，在风湿免疫科和众多兄弟科室的共同努力下，首儿所JDM诊疗走在了全国同领域的前列，MDT的成立将会让越来越多的风湿免疫病患儿得到更精准、更优化的诊疗，是全国JDM患儿的福音。

首儿所幼年皮肌炎患儿住院情况（2022年为风湿免疫2病区收治）

风湿免疫科2病区李建国主任介绍了幼年皮肌炎MDT成立的背景及近年来团队在幼年皮肌炎方面所做的临床、科研工作。2022年，病房收治了417例次幼年皮肌炎患儿，设置了全国第一个JDM专病门诊，JDM日均门诊量为10-20人，患儿来源辐射全国各地；获批了多项JDM相关省市级课题，撰写文章累计影响因子超过200分，在国内外相关领域享有较高知名度，李建国主任受邀成为全球肌炎组织成员，作为国内三家参会单位中唯一的儿童医院受邀在全球肌炎大会分享科研成果。与此同时，李建国主任介绍了目前JDM诊疗领域存在的困境及亟待解决难题，如肺部受累、消化道受累、严重钙化及其他多系统受累等，解决这些难题与多学科团队共同努力和大力支持密不可分，也是成立MDT最重要的意义所在，衷心感谢各科室的无私奉献与全力支持，各科室主任也承诺未来将一如既往携手同行，为JDM患儿得到更好的救治而共同努力。

首儿所难治性幼年皮肌炎MDT团队合影