2022年10月12日是第26个“世界关节炎日（World Arthritis Day）”。在我国，每10万个儿童中，就有80-90名患有幼年特发性关节炎。由于关节炎早期症状隐匿，很容易被家长忽视，因此很多患儿存在延误诊断和治疗的情况，严重的影响了疾病的预后，重者甚至出现肢体残疾，给家庭和社会造成了严重的负担。

为了提高人们对儿童关节炎的重视，做到早预防、早诊断、早治疗，防止关节残疾的发生，“世界关节炎日”当天，首都儿科研究所风湿免疫一病区成立了“首儿所儿童关节炎医患联盟”，成立当天就有254名患儿家长加入。医护人员将为联盟成员提供互联网专家义诊、定期线上科普讲座、住院患儿线下病情答疑及小课堂，危重症患儿入院绿色通道、患儿家长故事分享会以及贫困患儿公益救助支持等丰富的就医及帮扶服务，让患儿及家长在各个方面感受到风湿免疫科的专业性与人文关怀。

当晚7点，风湿免疫一病区主任赖建铭主持开展了第一期线上科普课“幼年特发性关节炎到底是什么”，帮助孩子和家长正确认识幼年特发性关节炎（Juvenile idiopathic arthritis，JIA），了解疾病为什么发生，什么样的症状可能是出现JIA了，以及患病后该怎么办。共有百余名患儿家长参与学习。

赖建铭主任在致辞中向大家介绍了“儿童关节炎医患联盟”的成立初衷、目的、组成和主要内容，表达了团队对关节炎患儿的重视以及全方位服务的决心，希望有更多的罹患关节炎的患儿及家长加入进来。他表示，JIA患儿是科室病人中最大的一个群体，也是风湿免疫性疾病中发病率最高的疾病。治疗疾病永远不是医生一个人在行动，而是医生、患者、家长三方共同的努力，才能达到最好的治疗效果。从某些角度讲，家长是决定着孩子能否康复的最重要的角色。因此，只有家长真正认识疾病、了解疾病，才能和医生携手共克疾病，从而达到更好的预后。

朱佳副主任医师从“如何明确孩子得了JIA？JIA分为几型？”“为什么我的孩子得了JIA？得了JIA后怎么治疗，能停药吗？”以及“得病后的运动饮食需要注意什么？生病会影响孩子生长发育吗？”等方面进行了详细介绍。用简单易懂的语言、生动的举例和问答形式介绍了JIA的概况。

讲座结束后，首儿所风湿免疫科的创建者、首儿所首席专家吴凤岐教授进行总结发言，她说：“在多年与患儿和家长的接触中，我发现了一个规律，家长对疾病的认识度和关注度与孩子的预后有直接联系。我也看到过很多患儿因病致残，令人惋惜不已，深知正规的治疗、持续的随诊是多么重要。此外，和谐的医患关系会让治疗过程更加顺畅。为了孩子美好的未来，我们必须要和患者结成同盟，共同对抗疾病这一‘敌人’”。