今年国际罕见病日的主题为“不止罕见”。在我国，罕见病患者总数超过2000万。儿童则是罕见病防治的重点人群，约七成的罕见病在儿童期发病。许多罕见病患儿曾因诊疗资源匮乏、药物昂贵、缺乏早诊而陷入困境。随着治疗、筛查技术的进步，医保政策的完善，这一群体的命运正悄然改变。 今天，让我们走近三位罕见病患儿...

首都儿科研究所血液内科主任刘嵘：儿童白血病不是成人缩小版 2025年2月15日是第十二个国际儿童癌症日，每年世界上共有约9万名儿童死于癌症，其中白血病高居儿童癌症发病率首位。中国每年新增3至4万名儿童恶性肿瘤患者，其中1/3为白血病。 儿童白血病是儿童时期最为常见的恶性肿瘤，主要表现为...

【节目背景】 当孩子展现出频繁眨眼、不自觉地耸肩、或是身体扭动等看似调皮捣蛋的行为时，这些举动往往首先被家长解读为孩子的天真烂漫或是寻求关注的调皮行为。 但鲜为人知的是，这些看似无害的行为，有时可能并不是简单的调皮捣蛋，而是孩子身体在无声地传达一个信息——他们可能正在经历一种名为“抽动...

宁华的孩子在上高中前身高猛增，可她发现孩子的脊柱似乎有些弯。她开始格外留意孩子平时的坐姿和站姿。“特别是在孩子弯腰的时候，能够很明显地看到背部两侧不对称隆起。”宁华赶紧带着孩子前往医院就诊。 孩子的脊柱为何会悄然弯曲 当前，脊柱弯曲异常在中小学生群体中愈发普遍，已成为继肥胖、近视之后...

【节目背景】 当孩子展现出频繁眨眼、不自觉地耸肩、或是身体扭动等看似调皮捣蛋的行为时，这些举动往往首先被家长解读为孩子的天真烂漫或是寻求关注的调皮行为。 但鲜为人知的是，这些看似无害的行为，有时可能并不是简单的调皮捣蛋，而是孩子身体在无声地传达一个信息——他们可能正在经历一种名为“抽动...