暑假，来自西藏拉萨堆龙德庆县的8名孩子飞到北京， 经历一场特殊的旅行 治疗自己的先天性疾病。

16岁的次珍是8个孩子当中年龄最大的一位， 在儿研所她接受了先天性心脏病的手术。

安杨：次珍，你大概什么时候知道身体有问题的？

次珍：初三体检的时候发现的。

安杨：自己有没有不舒服？

次珍：跟同龄人一起跑比较喘。

安杨：张主任，次珍的病为什么没有特别明显的症状？

张辉：次珍是房间隔缺损，特点就是起病比较缓慢，很多人是偶然发现，有 些经过正常的结婚生育以后，觉得体力不好或出现房颤才发现。已经出现症状的 可能麻烦一些。

安杨：这个跟她所在的高原有没有一定关系？

张辉：房间隔缺损跟高原关系不大，高原最容易出现的是动脉导管未闭。每 个人在胎儿时期动脉导管必须开放，一般出生后24~48小时，动脉导管功能性关 闭，出生1~3个月解剖性关闭。由于高原缺氧，自己闭合的过程会受很大影响， 很多孩子出现不闭，发病率相对于平原地区来讲非常高。另外一个跟次珍一起来 的3岁多的孩子就是非常严重的动脉导管未闭。

安杨：次珍这个病如果不及时治疗，常年生活在高原，对她病情的发展有没 有影响？

张辉：会有影响。我们检査以后发现她的房间隔缺损巨大，直径大概有3厘

米，整个房间隔将近3/4都缺损了，在高原相对缺氧的环境下，再往后她的肺动 脉压力可能会越来越高，不治的话，心脏会越来越大，然后会出现心律失常，尤 其是房性心律失常。次珍这次做手术，我们术前准备的关注点就是肺动脉高压。

原计划做个微创，但一看缺损非常大，而且周围边缘很薄很短，只能开胸。她除 了房间隔缺损，还有部分型肺静脉畸形引流，手术当中一并给她矫治了。

安杨：还是有点儿复杂的。次珍今天是手术后第几天了？

次珍：第五天。

安杨：疼吗？

次珍：不疼。

安杨：做手术的时候怕吗？

次珍：有点儿。

安杨：现在感觉怎么样？

次珍：挺好的。

安杨：什么时候能出院呢？

次珍：明天就出院了。

安杨：出院想去哪儿？

次珍：天安门。

安杨：这几年西藏来的孩子，你们帮助的不止次珍一个吧？这样的病在当地 能不能治疗？

张辉：西藏地区目前还开展不了心脏外科手术，所以现在全国各地有很多 家单位做这种援助项目，帮助这些有心脏病的孩子。心脏外科是专科化很强的科 室，技术力量要求很强，必须是团队完成，包括超声心动图检査、术前影像学检 査，需要外科医生、麻醉师、体外循环师和职业护士，手术后还要有专门的重症 监护医生和护士。这个团队很大，而且需要培养很多年。

安杨：这个项目是怎么开始的？

王菲：最开始是在2015年，医院有一个援藏的医生叫侯文英，她在堆龙德 庆县进行帮扶工作，发现很多西藏的患儿由于高原的原因，易得先天性髋关节 脱位。侯主任先跟我们医院的骨科联系，医院党委、院领导都非常支持，就跟 对方的卫生局谈了合作项目。最初的一批是5个髋关节脱位的孩子来北京做手 术，效果非常好，得到了当地卫生系统和群众的好评，这个项目我们就一直延 续了下来。从第二批开始就有患先天性心脏病的孩子来，现在已经进行到第五 批了。

安杨：次珍的医药费是她自己负担吗？

王菲：不需要，堆龙德庆县政府有一个专门用于治疗先天性疾病孩子的基 金，他们来回的路费、住宿，包括治疗费都是政府资助。

安杨：真好。次珍经过手术后，算根治了吗？将来就跟健康人一样了？

张辉：完全一样，结婚、生子、运动等都没有什么问题。

安杨：您每天在手术台上都在做这样的手术，那治疗来自高原的孩子，对您 个人的职业感受有没有影响？

张辉：除了藏区，我之前还治疗过其他少数民族地区的孩子。我觉得给他们 治先天性心脏病意义很大。因为他们就医不方便，当地医疗水平也有限，很多孩 子来做手术治疗的时候已经偏晚。要是没发现，就这么错过，年龄比较大后容易

出现很不好治的症状，甚至可能再没有机会治疗了。把他们治好，不让病情继续 发展下去，这种救治行动的社会意义非常深远。

采访手记：

采访完第二天，次珍和小朋友们随着医护人员一起去了天安门。