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80多还在工作,是因为做的事情对儿童还有点用
时间:2020-11-27 文:杨淑霞 摄:陈育智


做的过程中,

我会觉得有一种使命感,

有一种驱动力对你鞭策和鼓励,

这也是一种人生价值的体现。


安杨:您现在主要工作分哪几部分?

陈育智:医院门诊,外出交流会诊,基层医生培训,还有推广哮喘规范诊治 和患者的教育交流。因为儿童哮喘早期诊断比较难,没有恰切的诊断,规范治疗 便无从谈起。虽然多数患儿随着年龄增大就好了,但是也有发作比较重的,早期 得不到规范诊治和干预,就会发展为成人哮喘,一辈子工作生活都要受到影响。有 的孩子小时候就有严重的湿疹或有过敏性鼻炎,或者父母有过敏性疾病,或者发病 时气道黏膜受损了,没有得到恰当的处理,再受到过敏原刺激或者病毒感染,就可 能复发,表现为反复咳嗽喘,但家长可能不太认识,会想到是呼吸道感染,或者是 肺炎。很多孩子就是在这种反复中,得不到应有的治疗而逐步的加重的。

安杨:鉴别诊断很重要,所以加强基层医生培训,让他们学会鉴别诊断是您 这几年重点关注的领域?



陈育智:目前中国孩子的生长环境、生活情况和营养状态与过去完全不一样 了,疾病谱发生了很大变化。有一些病,像重度佝偻病、营养不良、小儿麻痹、 重症痢疾等很少见了,特别重的、要命的病少了。另一方面,有些孩子缺少户外 活动,体质比较弱,加上空气、气候变化,过敏性鼻炎、哮喘等呼吸道疾病开始 多了起来,我们的工作关注点需要跟着转移,加强基层医生培训是目前需要的。


安杨:您是哪一年开始从医的?

陈育智:1953年考入北京医学院,就是今天的北 大医学部,实习是在北京市儿童医院,1958年毕业分 到中国医学科学院儿科研究所。

安杨:您从医60年了,是首都儿研所第一批人?

陈育智:还有比我早一点儿的同志。当时我们中 国医学科学院儿科研究所的所长是诸福棠,也是北京 市儿童医院的院长。1969年,我去了甘肃下放,这个 过程中儿研所又归到阜外医院。1980年,我回来。正 好中国医科院肿瘤医院从雅宝路搬到潘家园,他们搬 走以后,这里就交给了儿研所,也不再叫中国医学科 学院儿科研究所,改名首都儿科研究所。这个时候临 床随之也建立起来。

安杨:什么时候开始关注哮喘领域?

陈育智:我们呼吸科的老主任张梓荆老师曾经 说让我做哮喘,当时我对哮喘没有太大的兴趣,因为 病人好像不是那么多,张老师说哮喘可不光是呼吸道 感染,以后要重点研究。从1980年我就开始研究这方 面。但当时我们国家没有任何哮喘专业性指南。我先 是向协和医院变态反应科叶世泰教授学习了一下。 1982年我前往澳大利亚进修,在墨尔本皇家儿童医院 待了 15个月,将他们的对哮喘的管理及治疗方法、肺 功能检测方法,还有对病人认真负责的精神都带了回 来,还带回来两个雾化泵、几瓶治哮喘的药和峰流速仪,并继续想方设法引进设 备,逐步把吸入药物治疗开展起来了。1990年前后,病人多起来了,随着诊疗工 具等的进步,还有十几年的经验积累,我们哮喘的防治基本上跟国际接轨了,有 机会参加国际会议了。大概有十几年吧,我代表中国的儿科医生,去参加国际呼 吸和变态反应会议及每年全球哮喘防治的GINA会议。我们现在提倡“同一气道 同一疾病”,上下气道同时治疗,哮喘病人的控制就理想多了。

安杨:为什么在临床和教学之外,还要花大量精力和时间,去做类似哮喘患 者和医生联盟这样的组织?



陈育智:哮喘病控制光靠药物不行,还需要教育家长,培养基层和一线医 生,医生和家长患儿共同努力才能达到防控目的。哮喘发病跟机体的免疫状态、 生活模式有很大的关系。生活模式的改变,可以使患者避免过敏原,可以把哮喘 减少减轻,或者让病人恢复得更快,但是必须要得到家长的理解和配合。有的病 人症状很快缓解了,家长就觉得孩子根本不是哮喘,部分临床医生也觉得可能就 是呼吸道感染,这时就必须让病人理解哮喘症状虽然消失了,但还需要长期维持 治疗。过去,有的家长一听孩子被诊断为哮喘,眼泪一下就下来了,好像孩子坠 入一个非常绝望的境地,当时我们的观念也落后,慢慢地就吸收了国外的观念: 哮喘病人可以和医生成为伙伴。但是,到底如何变成伙伴的关系?在中国如何 做?恰当地做?我们逐步探索出哮喘防控的模式。坚持每两个月或者三个月组织 一次哮喘讲座,讲座时让患者、患者家属和医生把防治过程中遇到的问题充分交 流,现场共同解决。后来我们发现让孩子到户外运动效果非常好,所以从1990年 前后,我们还开始探索做夏令营,也坚持20年了。做这些工作困难还是很多,做 得还不够理想。

安杨:还有运动会吧?

陈育智:运动会是另外一种模式。当时我参加了一个全球哮喘病人的联盟

组织,他们在几年前想做全球的哮喘儿童奥林匹克运动会,后来组委会发现太难 了,没有实现。但是给了我启发,我想我们可以组织中国的哮喘儿童运动会,从 这个基础上发展出公益组织,于是就成立了北京联众过敏和哮喘的防治教育中 心,从那以后开始做运动会。因为我们很多病人确实康复得很好,所以组织患 者参会不难,难的是找场地等事务,因为要适合哮喘病人和家属、适合儿童运 动会,需要考虑场地和距离等多方面条件。这些年,我们找过很多地方——疗养 院、公园、学校体育馆等,逐步发现最适合的就是学校体育场,今年我们有幸得 到国家体育研究所和东城区体育局领导的支持,今年哮喘儿童运动会定于7月14 日在东城体育场召开。这也许是我们国家未来的发展方向——学校体育场馆在周 末和节假日应该更多的向社会开放。另一个难点是学生的健康教育,我们很希望 把一些基本常识放进学校健康教育中,还在为此努力。我自己工作的另一个难点 是随访,主要是精力不够。我治疗过的一些病人已经四十几岁,有的已经有第三 代。我说:“绝对不能再让你的后代像过去那样了。”我们希望通过规范治疗和 健康教育,通过意识的改变和模式的推广,尽量减少哮喘的发生和积累。虽然从 全世界范围看,哮喘的患病率很难下降,但是处理好了,至少可以缓解。中国很 多医生非常尽职,现在很多经过正规治疗和康复的病人,急性发作越来越少、越 来越轻,这是中国的特色。

安杨:这件事做了这么久,职业动力从哪里来?

陈育智:人老了以后,不能把自己老放在家里这个小小的环境里,因为缺 少人际交往,会孤独,运动也会减少。刚好,我的职业驱动着我就像上了马车停 不了,因为这么多病人需要你。更主要的是有很多医生,尤其是基层医生需要这

些知识,这些事情必须有人、有团队来做,这绝对不是一般的工作。但在做的过 程中,我会觉得有一种使命感,有一种驱动力对你鞭策和鼓励,这也是一种人生 的价值的体现。我80多岁了,有的同龄人,我的同学,他们都很优秀,已经不在 世,我还能做点儿事,我很幸运。最近我接诊了一位患儿,5年之内辗转各个医 院治疗哮喘,但是都没有得到很好的综合治疗和生活模式的指导,孩子很可怜, 因为哮喘病,已经休学,整天往医院跑,丧失了一个正常孩子的生活、学习和体 育锻炼的机会,饮食也非常简单,孩子整天要用药,的确没什么食欲,一家人老 是处于非常痛苦的折磨状态。来到我们这里做了3个月治疗,开始吸入支气管扩 张药物和糖皮质激素吸入治疗半个月,小孩完全换了个样子,继续调整下去就可 以去逐步运动、去上学,一家人非常高兴,这种收获大概一般人体会不到。

安杨:未来呢?

陈育智:在医学方面,中国目前的医疗设备、人员培养具备了很多优越条 件,最关键的是如何将符合我们国情的防治方案进一步推广和应用,这方面还需 要探索,还需要国家给予人力、物力的投入。

采访手记:

一直欣赏这样"养老”的方式,它不是传统意义上的"休养”,而是充满生 命能量的"滋养”。


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