2020年5月18日，亚亚（化名）五岁了，看着她骑着粉色的小自行车，还不时地回头催促我：“妈妈，您走快点嘛”。普通孩子轻而易举就能做到的动作，我们却等了三年，真是感慨万千。三年前，我曾在风湿免疫科病房里许下期望：“女儿站在阳光里，她张开双手，从远处奔向我，喊我妈妈”。今天终于变成了现实，这一切来得太不容易了，这一切都要感谢首都儿科研究所风湿免疫科和血液内科的医护人员们。
2017年3月，不到两岁的亚亚变得不爱吃饭，走路爱摔跤，脸蛋、嘴唇都是红红的，晚上睡觉翻身困难，早上穿衣服总会哭。我们以为是消化不好，红红的脸蛋是冬天太冷冻的，过了这个春天就会好了，并没有引起重视。
3月24日，亚亚发烧，哭闹不止，呼吸困难，在当地儿童医院挂了夜间急诊，医生说孩子的情况有点严重，收治到呼吸科病房。入院那天，我牵着孩子的手走了好长一段路，花了一块钱坐了医院里的摇摇车，孩子很开心。我以为她像以前一样发烧咳嗽，住一周就会出院了。
3月27日，亚亚突然全身都肿起来，眼睛睁不开，说不出话，翻不了身。我慌了，医生开了很多检查单，好多科室的医生来会诊。看着检查单上12种待排除的病，我恐慌、无助，但是我不敢流眼泪，怕被女儿看到。
3月29日，主管医生说孩子有90%的可能性患了免疫系统疾病，要转到风湿免疫科去治疗。我还没反应过来，就赶紧办理手续到了风湿免疫科。
风湿免疫科、免疫系统疾病，这对我来说是很陌生的科室、很陌生的疾病，我像一个无助的孩子，仔细听医生说的每一句话、每一个字，尽管心里有太多的疑问，却不知道从何问起。
到了风湿免疫科，亚亚输了丙球蛋白。第二天，全身水肿消退了，这时孩子也确诊了：皮肌炎。听到这个名称，我莫名的轻松起来，心想孩子没有得血液病就好，只是有点炎症而已，过几天就可以出院了。后来才知道，那个时候自己有多无知。
在风湿免疫科住院的时间比想象中的要长很多，整整3个月，孩子的病没有一点好转的迹象，不能喝水、不能拿东西，每天耷拉的脑袋趴在我的肩膀上哭闹，我也哭了3个月。看到和同病房的小姐姐，经过9个月的治疗，能扶着走路了，我心情很复杂，我不知道亚亚什么时候能站起来，感觉生活一片黑暗，看不到未来。
病友建议我到首都儿科研究所去治疗，给我推荐了风湿免疫科李建国主任的微信。我想那么有名的医院，主任会回复我吗？我怀着忐忑的心情，鼓起勇气给李建国主任发了微信。没想到很快就收到了主任的回复，还和我说了好多关于皮肌炎的事情。李主任说，孩子的病情已经很严重了，如果想来北京治疗的话，要尽快做决定，会帮我安排好床位。这是女儿生病这三个多月来，我听到的最温暖的话，无比感动。
2017年7月5日，我揣着借来的一万块钱，带着女儿坐上了去北京的飞机。凌晨三点到了儿研所，亚亚像面条一样软软的躺在哺乳间的桌子上，外婆靠在墙上休息。害怕、无助、恐慌各种复杂的情绪涌上来，我的眼泪想决堤的水一样控制不住。但想到李主任说，早上七点半就去门诊找她。心想反复念叨，见到主任就好了，见到主任就好了。从那时候起，李主任成了我的精神支柱。
办好了住院手续，李主任对我说：“孩子的病情很危重，药物没有效果，不做干细胞移植可能没有活下去的希望，但是做移植也不能百分百保证孩子能完全康复，我们就赌一次吧，赌赢了，就能拥有一个活蹦乱跳的孩子，赌输了，我们都尽力了”。这时，我脑子里却浮现出亚亚张开双手奔向我，开心的喊我妈妈的画面，我明白治疗的路有多艰难，但是我坚信李主任、周主任可以治好亚亚的病。她可以站起来，可以像别的孩子一样上学、玩耍。我把女儿的命交给李主任，好像也把我自己的命交给了她。
李主任帮我联系了血液内科，亚亚转入无菌仓后，李主任还是会时刻关注孩子的病情。亚亚身上脸上皮肤溃烂、肺部真菌感染、急性心率衰竭，在ICU抢救，进行干细胞采集和回输，在无菌仓治疗了整整5个月，她终于出院了。主管医生说，“白血病的孩子做干细胞移植手术都没有亚亚这么艰难，真是太不容易了”。
至此，我们一家三口离家275天。我对女儿说：恭喜你凯旋而归。生活是一场经历，现代医学也无法挽留每一个生命，幸运是我们来到了儿研所，遇见了这里的医生和护士，因为他们的仁心仁术，我们得以走到现在。所以，我们不能辜负这一切，以后的路只要你全力以赴，你就能拥有最精彩的人生。未来的每一分钟，都祈祷他们幸福安康，这样就能给更多的家庭带来希望。感谢我的妈妈，她一直帮我照顾亚亚，感谢我的姐姐、弟弟、同学、同事、还有朋友，为亚亚筹集治疗费用，感恩遇见的每一个人、感恩帮助过我们的每一个人。
出院后，我们每个月都要回到医院复查，李主任总想着为我们省一些费用，因为她知道我们为了给孩子治病，欠下好多外债。现在亚亚已经全部停药了，身高增长了，肌力恢复了。三年前的愿望实现了，一切都是那么美好，未来可期。
风湿免疫科2病区主任李建国：
幼年皮肌炎属于儿童风湿免疫科的一个微血管病，十分罕见，发病率在百万分之二到四，主要损害皮肤和肌肉，也可以损害重要脏器危及生命。
亚亚刚转到我们医院时病情非常危重，全身严重浮肿，皮肤大面积溃烂，肌力评分为零，而且前期用的药物都没有效果，病情进行性加重。转来以后，我们给与了激素、大剂量免疫抑制剂治疗，同样没有效果。于是，风湿免疫科和血液内科共同为亚亚会诊，充分评估病情，决定采用自体干细胞移植进行挽救性治疗。
和家属沟通后，家属十分信任我们这个团队，全程非常配合，由于经济很困难，我们发起的针对儿童皮肌炎的萌芽公益也给与了捐助。小姑娘很聪明，我们和家属谈病情的时候，她就一直看着我们，一种希望活下去的眼神刺痛着我们的内心。
亚亚刚来的时候从来不跟我们说话，每天都是哭哭啼啼的。在移植的过程中也比较艰难，因为病情重，又用了免疫抑制剂，合并真菌肺炎、心衰、肾衰竭等多脏器功能异常，转重症监护室进行治疗，整整将近半年的时间才转危为安，在北京呆了将近一年才回老家。现在移植后已经4年，亚亚已经完全脱离药物近2年，所有指标持续正常，肌炎抗体持续阴性，目前跟其他孩子一样上小学了。
儿童皮肌炎是个慢性病，需要长达数年治疗，对于家庭无论是经济上还是心理上都需要持续的关注和帮助，希望通过我们儿童风湿免疫的同道、医患以及社会的共同努力，不断提高皮肌炎的诊疗水平，让皮肌炎儿童能够快乐的生活，他们的家庭也不再因病致贫。
