创建SMA患儿全程照护模式。
(1)建立SMA患儿入院绿色通道:建立SMA微信群,方便医护人员和患儿家长沟通,提前了解患儿病情,预留床位,准备好相关设备与物品,与转运的急救车做到无缝衔接。
(2)建立以家庭为中心的护理模式:对于SMA伴有呼吸系统疾病的重症患儿,使用以家庭为中心的护理方法,对患儿进行责任制整体护理。住院期间,专科护士将一对一的教授患儿家长家庭护理知识,包括患儿评估、照护,生活护理,病情观察,协助治疗,早期干预等,并熟练掌握雾化吸入的方法,雾化器的使用、安装、清洗方法,咳痰机使用,拍背排痰,吸痰技术,皮肤护理,饮食护理,安全指导等。减少了住院次数,减轻了对家庭的负担,使SMA患儿在家就能得到更多更好的护理。