创建SMA患儿全程照护模式。
（1）建立SMA患儿入院绿色通道：建立SMA微信群，方便医护人员和患儿家长沟通，提前了解患儿病情，预留床位，准备好相关设备与物品，与转运的急救车做到无缝衔接。
（2）建立以家庭为中心的护理模式：对于SMA伴有呼吸系统疾病的重症患儿，使用以家庭为中心的护理方法，对患儿进行责任制整体护理。住院期间，专科护士将一对一的教授患儿家长家庭护理知识，包括患儿评估、照护，生活护理，病情观察，协助治疗，早期干预等，并熟练掌握雾化吸入的方法，雾化器的使用、安装、清洗方法，咳痰机使用，拍背排痰，吸痰技术，皮肤护理，饮食护理，安全指导等。减少了住院次数，减轻了对家庭的负担，使SMA患儿在家就能得到更多更好的护理。
