每年2月的最后一天是国际罕见病日，2026年2月28日是第19个国际罕见病日，主题为“不止罕见”，其深意在于关注罕见病群体面临的全方位困境，以社会合力传递温暖与力量，丈量文明温度。为提高儿童罕见肾脏病的认知度，助力患儿早诊断、早治疗、早干预，切实为患儿家庭排忧解难，首都医科大学附属首都儿童医学中心肾脏内科精心策划，于2月27日、28日先后开展线上直播科普与线下公益义诊系列活动，吸引了众多患儿家长积极参与，用专业与温情为罕见病患儿撑起一片蓝天。

直播现场，肾脏内科主任医师耿海云及主治医师杨宏仙化身“科普主播”，结合临床典型病例，用通俗易懂的语言，重点讲解了儿童罕见肾脏病的常见类型、早期症状、治疗注意事项及家庭护理要点。直播过程中，专家团队实时关注评论区留言，耐心解答家长提出的各类疑问。整场直播节奏紧凑、内容实用，互动氛围热烈，收获了家长们的一致好评。

2月28日国际罕见病日当天，线下公益义诊活动在医院门诊大厅如期举行，肾脏内科主任陈朝英、副主任涂娟、主治医师杜培玮为前来咨询的患儿提供全方位诊疗服务。义诊过程中，对于疑似罕见肾脏病的患儿，专家详细告知进一步检查的方向与注意事项；对于已确诊的患儿，重点指导家长规范用药、科学护理，讲解疾病进展监测方法，鼓励家长树立信心，与医护人员携手共抗疾病。此次线下义诊活动得到了患儿家长的积极响应，活动当天共接待患儿及家长十余组。

除此之外，涂娟撰写《宝宝长得慢，当心儿童罕见的“肾小管酸中毒”》科普文章，主治医师丁兰录制ANCA相关性小血管炎科普视频，以多元形式普及罕见病相关知识。

罕见病虽罕见，但爱从不缺席。陈朝英表示，儿童罕见肾脏病诊疗仍面临基因诊断、生物标志物的确定，提高家长认知、早诊早治至关重要。本次系列活动践行国际罕见病日“不止罕见”主题，彰显科室社会责任。

未来，肾脏内科将持续提升诊疗水平，常态化开展科普、义诊等公益活动，用专业与温情守护患儿，让每一位罕见病患儿都被看见、被守护。