请输入关键字
蒙古国女孩的“求医之旅”,从法国到韩国再到中国北京
时间:2023-12-19 文:李嘉雯 曹佳捷 摄:李嘉雯

2019年,蒙古国一个名叫阿尔丽(化名)的小女孩出生了,自出生以来她就经历了一场非同寻常的旅程,她不是去探索未知的世界,而是与疾病斗争、重塑自我,这场斗争跨越了多个国家,从蒙古国到法国,再到韩国,最后来到了中国北京,在首都儿科研究所找到了答案。

阿尔丽在出生时,右膝处就出现了一些青色斑片,表面上还有一些散在的像小滤泡一样的东西以及硬结、扩张的血管影,这一异常情况让家人非常担忧。蒙古国的医生不能确诊,于是联系到了一名法国医生,法国医生诊断为血管瘤并从法国邮寄了针对血管瘤的药品,然而,这些并没有改善阿尔丽的症状,病情反而日益严重。

面对这种情况,阿尔丽的家人不想放弃,他们听说韩国可以治疗这种病症,于是带着女儿千里迢迢的前往韩国求医。经过细致的检查,韩国医生同样诊断为血管瘤,并开具了口服药物。4年里,无数的药瓶堆满了家中的柜子,但阿尔丽的症状还在逐渐加重,右下肢逐渐肿胀、增粗、增长、疼痛,双腿也变得长短不一,走路跛行严重。疼痛使她无法走远,只能依靠轮椅辅助出行。这个曾经充满欢声笑语的家庭,一度陷入了绝望与阴霾。

2023年,在一次偶然的情况下,一家人了解到在中国北京的首都儿科研究所可以治疗这种病,他们便再次带着让孩子重新站起来的期盼,踏上了前往中国的路程。

from clipboard

在首儿所,他们找到了介入血管瘤科申刚主任,在耐心听完翻译的介绍,了解到孩子的情况后,申刚主任立即开出相关检查,很快结果出来了,阿尔丽被诊断为KT综合征。这是一个完全不同于之前各国医生诊断的结果,这不是血管瘤,而是一种少见的血管畸形综合征。

from clipboard


术前腿部不能伸直

这个结果让阿尔丽的家人感到震惊和欣喜,他们看到了希望,也看到了治疗的方向。按照预约的住院时间,她们顺利的住进了介入血管瘤科病房,由于翻译不能陪同住院,申刚主任特意将另一个内蒙古的小患儿安排到同一个病房,有了语言相通的蒙古族老乡,沟通障碍的问题就解决了,异国他乡的孤独感也消失了一大半。

from clipboard

内蒙古病友家长为医生翻译病情

阿尔丽接受了两次介入手术后顺利的站了起来,疼痛也消失了,现在她可以像其他孩子一样正常的走路和奔跑。虽然KT综合征目前还没有完全治愈的方法,但是通过介入治疗,可以尽可能的改善孩子的症状,让她像正常人一样生活。

from clipboard


第一次术后腿部可伸直

阿尔丽的家人们感到无比欣慰和感激,在这个旅程中,他们经历了无数的艰辛和挫折,但他们始终没有放弃希望,始终相信会有一种治疗方法能够治愈孩子的病症。最终,在中国北京,在首儿所找到了答案。

更多相关推荐
2023-07-24
为庆祝首都儿科研究所65周年,同时推动儿童血管疾病、儿科介入领域的发展,首都儿科研究所介入血管瘤科及风湿免疫2科近期在北京成功联合举办了“北京儿童血管疾病及儿科...
2023-07-24
2023年7月,中国国家卫生健康委员会能力建设和继续教育中心儿科介入专家委员会主任委员、中国儿童血管瘤血管畸形联盟主任委员、首都儿科研究所介入血管瘤科主任的申刚...
2023-05-29
5月25日,四川省自贡市第四人民医院小儿外科及血管外科主任王俊伟及团队人员来到首都儿科研究所介入血管瘤科开展参观学习。王俊伟主任首先参观了介入血管瘤科门诊及病房...