当你从外卖小哥手中接过餐食，是否想过，匆匆一瞥的眼前人，可能正是一位血液罕见病患儿的父亲？

在拍摄首都儿科研究所时，血液内科主任刘嵘告诉我们，血液罕见病的治疗可能会需要妈妈陪着孩子住进隔离仓，进行“大换血”。不能离开北京的爸爸们，在这30天内，也不会白白等着，他们大多会选择做骑手送外卖，挣一点钱贴补家用。

不知从何时起，这条相对快捷的灵活用工方式在血液罕见病家庭间迅速流传，年轻的“90后”父母总能在第一时间找到融入陌生城市的办法，既能守望亲人，又能为生活而努力。跟随着他们的脚步，我们也置身一线走入“白色城堡”。

· 遇见刺头妈妈 ·

五月的北京，已有了入夏的模样。白日炙烤下，一对年轻的“90后”父母，拖着几个巨大的行李箱，抱着三岁的女儿琪琪，费劲地挤上一辆公交车。从西站始发，到他们租住的房子还有很长一段距离，但显然，公交车是最省钱的交通工具。

下了车，女儿早已趴在年轻的妈妈肩头睡去。夫妻俩气喘吁吁，到达出租屋时，迎接他们的，是门口堆成小山一样的快递箱。

箱子大概四五十个，这还不到实际需要的三分之一。三天后，琪琪将实行造血干细胞移植，和妈妈进入隔离仓住上30天。除了用来替换的床单和衣服，大大小小的物资都需要一起准备周全。

琪琪看似活泼好动，实则生命已经进入倒计时。在她瘦小的身体内，肝和脾都在快速增大，肺部也发生了严重的病变。这源于她血液中的酶出了大问题。这种酶，俗称人体的“垃圾处理器”，因为不明原因的缺乏，琪琪体内的“垃圾”不能正常分解，一直堆积，导致单个细胞增大，从而又接连导致器官增大，首当其冲受到影响的，就是琪琪的肝、脾和肺脏。

体内的重要脏器持续增大，孩子很可能活不过四岁。琪琪妈妈说，在当地医院听到这个诊断后，她在监护室门外跪了一天。

唯一的办法，正是造血干细胞移植。但琪琪的血液配型，前后经历了两次都没有成功，而第三次成功配型，也已过去了一个月。

琪琪妈妈向我们透露，其实她还有另外的压力。自己妈妈刚刚做了手术，但她现在只能顾孩子，顾不上妈妈，很对不起她。

午饭很是简单，吃完这顿，一家人还要做件大事——剃头。因为隔离舱是一个无菌的环境，头发最容易藏匿细菌，所以患儿和陪同家属必须剃光头发。

发丝一缕缕掉在地上，琪琪妈哭了。琪琪顶着光头，懵懂无知地用小手摸摸妈妈的脑袋，又尝试着给妈妈擦擦眼泪。这时候妈妈又笑了，“为了女儿，我连命都可以不要，更别说是头发了。”

剃头的推子是从附近理发店借来的，琪琪爸爸这一天，交了住院费后，又开通了一个共享单车的月套餐，打算妻儿进入隔离仓后，去找一份零工。出门还推子的时候，他悄悄对我们说，“给媳妇剃头发的时候，我的手一直在抖。她平时最爱惜自己的头发，以前连短发都没留过。”

面对我们的拍摄，这对年轻的夫妻并未表现出过多的负面情绪，戴上提前准备好的帽子，琪琪妈简单一笑，“这件事已经迫在眉睫了。”

· 肚大如篮球的宝宝 ·

同样来到北京的，还有一对“90后”父母。他们的女儿暖暖刚刚9个月大，却顶着一个比篮球还要大的肚子。这么大的肚子里，装的全是腹水。可怜的暖暖身上几乎没有脂肪，瘦得皮包骨，浑身皮肤松弛得像一个八十岁的老人。

暖暖五个月的时候，父母就带着她跑了全国八家医院，做了八次骨穿，却一直没能得到确诊。

刘嵘第一次见到这个孩子，马上破例带着她挤进了急诊室。在她三十年的从医生涯中，曾遇到过两三个类似症状的孩子，却都没有暖暖这么重。

最终，暖暖在刘嵘这得到了确诊。她患的，正是一种罕见白血病。

但残酷的是，这种类型的白血病，如果早期发现还有很大机会得到根治。但暖暖，已进入疾病终末期，即使得到正规的治疗，失败率也高达90%以上。救还是不救，治还是不治，这个问题在血液病房，折磨着所有人。

· 内心忧虑 还有一个孩子 ·

暖暖妈没想到，这个活下去的机会，竟会如此艰难。事实上，她还有一个儿子，如果不计代价把所有钱都花在女儿身上，对儿子来说会不会不公平。

这一难解的题目也曾摆到过琪琪父母面前。之前失败的三次血液配型，曾有一次配型，来源于他们七岁的大女儿。那是大女儿第一次来北京，就懵懂地知道，要救妹妹的命。后来，因为大女儿同样是基因携带者，配型无奈宣告失败。得知结果后，琪琪爸爸哭了，他说不上是遗憾，还是心疼。

更现实的是，因为治疗罕见病相关花费，在这些年轻爸妈的身边，总会围绕着这样的声音“劝放弃的多，年轻，可以再生一个。”

年轻的父母迷惘着，这是他们此生第一次当父母，在遭遇重大疾病面前，谁能有过来人的经验？但幸好，有人给他们很明确地指出了方向。这个人，就是刘嵘。

· 意味着求生的“孤岛” ·

“回来吧！”是刘嵘最常对患儿父母说的一句话。她给科室里的医生们下了死命令，“如果孩子还有希望，遇到父母回家考虑很久不回来的，一定要坚持打电话沟通。即便骂我们，觉得我们是骚扰电话也必须把情况跟他们说清楚。”

在首都儿科研究所，有15间隔离仓。这15间隔离仓，组成了一个封闭的空间。这里，是患儿进行造血干细胞移植的地方，也是很多罕见病家庭的最后一根救命稻草。

事实是，中国罕见病目录下的121种疾病中，有将近五分之一的病种与血液病相关。按刘嵘的话说，“当年接诊这些患儿的时候，觉得非常棘手，甚至连疾病的名字都没听说过。”而作为一个内科医生，刘嵘可用的“武器”并不多。例如琪琪所患的罕见病——尼曼匹克病。自2018年起，刘嵘才开始尝试治疗。

在技术进步的时代，一个治疗手段会对另一个治疗手段有所助益。尽管造血干细胞移植已经成为了血液内科医生最有效的一个武器，但仍不能视为全部。确诊难，治疗手段少，花费高，那么如刘嵘一样的医生们还能依靠什么呢？

· 残酷中的温情 ·

琪琪已经和妈妈顺利进入隔离仓，开始第一次“大换血”。略放下心的琪琪爸告诉我们，曾有一位“90后”供者，是一个小伙子，做了体检血脂不合格，结果小伙子锻炼加控制饮食，硬是一个月后把指标降到了合格范围。说到这，琪琪爸笑了，“我从来没想过一个陌生人，会为了我们这样付出，最后体检合格了。”

类似这样意外的温情，也支持着刘嵘。一次造血干细胞移植出现并发症后，患儿去世了。刘嵘很内疚，但家长却反过来劝她，安慰她。刘嵘记得每一处细节“每年到逢年过节的时候她都会过来看我。后来她又生了一个小宝宝，在小宝宝生病的时候还会找我咨询。其实我从内心深处很愧疚，不太愿意见她。她说我把你当成我的朋友，我在最艰难的时候，你给予了我最大的最无私的帮助。孩子最后没了，我并不埋怨你，你们努力了，这个结果我能接受。”

无疑，只有身处这样的绝境，才能感受到人性带来的善之珍贵。而让我们没想到的是，拍摄中竟也记录下这样一幕。

· 难说再见 暖暖离世 ·

大肚子的暖暖因为肝功能衰竭最终去世了。照顾她的医生哽咽着说，“暖暖当时呼吸心率已经开始逐渐下降了，意识也不太清楚，但是她一直在坚持。我们的经验是这种情况下，孩子应该挺快就会没有了，但是暖暖一直等到妈妈来。”

仅有9个月生命体验的宝贝，虽然不会说话，却在生命的最后一刻，用尽气力，表达着对父母的爱。

暖暖走后，爸爸妈妈又重新返回了医院。他们深深地拥抱了刘嵘，希望医生把暖暖的救治经验作为临床案例公布出来，未来能帮助更多的罕见病患儿。

至此，我们要与暖暖的爸妈说再见了。“白色城堡”中的故事还在继续，30天后，琪琪和妈妈顺利出仓。在这次蹲点拍摄的过程中，两对“90后”父母令我们动容。他们做着靠力气挣钱的活，琪琪爸爸是做防水的，夫妻俩想着孩子病好后就到了冬天，万一活少，夫妻俩就去卖老式爆米花。暖暖爸为了照顾孩子关掉了老家的油条店，希望在大城市找一份零工。他们组成了城镇青年的基本面貌，粘着泥土，奔向阳光。

镜头中，我们拍下了刘嵘与这些“90后”父母数不清的背影，他们一直在不停地奔走，不知疲倦，不畏艰险。

“这条路还是很遥远，还有很多疾病没有办法治疗。但要在遗憾当中，不断地寻求出路。只有这样，罕见病才能越来越少，出路越来越多。”——刘嵘。