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孩子生命中的疾苦,我们用爱去滋养
时间:2023-05-24 科室:神经内科 文:赵佳维、刘娅茹

生命就像娇艳的花朵,格外芬芳且沁人心脾,生命又像熊熊烈火,温暖我们且照亮心房。我是一名儿科护士,每天面对的是各种疾病患儿,儿科,也是哑科,是很多护士不愿意选择的一个专业。而我要说,工作十多年,是这些鲜活的小生命让我成长,给予我人生正确的方向。

还记得NCU病房收治了6个月患有先天性遗传代谢病“庞贝病”的双胞胎姐妹。庞贝病又称Ⅱ型糖原贮积症,是一种罕见染色体隐性遗传疾病,病情发展迅速、死亡率高,绝大多数患儿于1岁以内死亡。年轻的父母带着孩子辗转全国各大医院,最后来到首都儿科研究所神经内科,住进了NCU病房。

当时,新冠疫情形势严峻,病房实施封闭式管理,为了让守护在病房外的父母看见两个小宝贝,我们开通了远程视频探视。那天,我们特意为两个宝宝选了粉色可爱的衣服,给小脸蛋擦上了香香,虽然是隔着屏幕,但仪式感是不能少的。通过IPAD视频,小宝贝在“云”端和爸爸妈妈相见进行了交流,一家人终于见面,让爱与温暖“触屏可及”。

两个宝贝一岁生日时,我定制了生日蛋糕,医护人员唱起了生日歌,送给她们可爱的毛绒玩具。我把生日照片发给孩子爸爸,“放心吧,宝宝不会感到孤单的,这里有这么多爱她的人”,家长哽咽了,一直在说:“谢谢,谢谢”。

两个宝宝自出生后一直在外就医,这次的住院费也是东拼西凑借来的。护士长知道后,在科内组织护士们捐款捐物,纸巾、尿不湿、奶粉、衣服、玩具……,尽最大努力减少家庭的经济压力。家长得知这一切后,扑通一声跪在了护士长面前,感谢大家对两个孩子付出的爱。

经过医护团队的精心治疗和护理,两个宝贝生存期显著延长,在住院治疗一年后顺利出院。当我把两个小家伙送到父母怀里时,爸爸妈妈激动的哭着说:“是你们给了孩子新生,也给了我们全家希望”。

希望是因为相信才存在的光,信任是因为选择才有的力量。面对孩子生命中的疾苦,我们愿意用爱去滋养,助他们收获一路明媚阳光。

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