请输入关键字
【首儿战疫】4岁男孩患重病,幸好遇见他,人海中十万分之一的缘份
时间:2020-11-28 科室:血液内科 文:胡梦泽 摄:袁超、杨淑霞

小朋友及家长好:

我是捐献者Nica,有很多的幸运才促成了此次的配型成功,也相信后续会顺顺利利的。

每当想到我能为一个4岁小朋友延续生命,还是蛮自豪的,这是爱和生命、希望的延续,愿小朋友健康快乐,茁壮成长!可能在漫长的人生中,病痛的记忆并不会留存,真希望你恢复健康,记忆只保留快乐以及幸福,想象你快乐奔跑,自由自在生活的样子。

在求医过程中,父母无疑是最难的,心疼孩子的病痛,四处求医的奔波,以及治疗的高额费用……但你们并没有放弃,最伟大的莫过于父母对孩子的爱,我也会想起我小时候发高烧,我爸骑着摩托车在寒冬的深夜里送我去医院的场景……

人的一生就是一场交织的羁绊,在红十字会的努力下,我们形成连接,感谢这份幸运。愿一切顺利,平安喜乐。

From Nica

2020.3.30

from clipboard

1张信纸,314个字,俊俊妈妈手捧书信,反反复复看了30分钟,好像要把每一句话、每一个字都刻在心里。“我的儿子终于有救了!有救了!”

活泼好动的小帅哥俊俊(化名)今年4岁。一年前,他突然反复发热,在当地医院就诊,被诊断为EB病毒感染,给予抗病毒治疗,但是没有效果,而且长期的激素治疗还导致了肥胖等库欣征。

2019年8月,俊俊来到首都儿科研究所血液内科就诊,经过全面检查,发现他的免疫系统存在缺陷,所以病毒难以从他体内清除,最终诊断为慢性活动性EB病毒感染,异基因造血干细胞移植是唯一可以根治这种疾病的手段,如果不能移植,死亡率是百分之百。

历时数月终于确诊,让俊俊的父母看到了希望,但没想到随后治疗的准备过程却更加艰辛曲折。

from clipboard

俊俊的基因验证结果显示,他的父母均为免疫缺陷基因的携带者,因此不能做造血干细胞移植的供者。与此同时,血液内科的医生查询了全国7家脐血库,都没有找到合适的脐带血。最终的希望只能寄托于非血缘供者。经过中华骨髓库查询、动员、确诊、复核、体检等一系列工作,终于找到一位HLA全相合的志愿者Nica。在自然人群中,非血缘HLA全相合出现的概率只有十万分之一,这十万分之一的概率便是俊俊唯一的希望。

供者确定后已经临近2020年春节,血液内科主任刘嵘带领移植小组制订方案,定于3月30日进行造血干细胞回输。虽然突如其来的新冠疫情给造血干细胞移植增加了许多不确定因素,但始终没有动摇志愿者Nica的决心。在中华骨髓库的协调下,Nica在中国人民解放军空军特色医学中心完成了外周血干细胞采集。

from clipboard

2020年3月30日13点,承载生命希望的干细胞和捐献者Nica写给俊俊的信一同送到了首都儿科研究所。当天下午,俊俊顺利回输干细胞。

刘嵘主任表示,“俊俊目前已经完成清髓性预处理化疗,清除了原有的造血系统、免疫系统,前期过程还比较顺利。今天的造血干细胞回输只是一个新的开始,干细胞还要经过归巢、植入的过程,待血象恢复以后,才能逐渐在俊俊体内重新建立新的免疫系统,达到治疗效果,还需要至少2-3个月的时间。在这期间还要面临三大问题——植入失败、感染和排异,还不能掉以轻心。希望孩子带着捐献者的爱心和希望,成功渡过难关。”

from clipboard

首儿所血液内科开展造血干细胞移植治疗多年,对各类干细胞移植均有丰富的经验。自2019年与中华骨髓库建立合作以来,非血缘全相合移植取得了很好的效果。目前,还有3名将进行非血缘干细胞移植的患儿正在准备中。

from clipboard

点滴热血,“移路”相随,造血干细胞是生命的种子,在这个万物复苏的季节里,我们静待花开。 

编辑 | 宣传中心

2020年4月8日

更多相关推荐
2025-03-07
神经母细胞瘤(以下简称“神母”)是儿童时期最常见的颅外实体肿瘤。目前统计我国发病率为10.1/100万,2023年,神母被纳入国家卫健委公布的“第二批罕见病名录...
2024-05-14
5月8日下午,在首都儿科研究所血液内科护理团队来到雅宝里社区,走访血液内科出院患儿,将优质爱心护理服务送到患儿家中。参加血液内科家访的三位护理人员分别是,血液内...
2024-02-05
龙年春节来临之际,2月2日农历腊月二十三,首都儿科研究所血液内科党支部举办了一场温馨而有意义的喜迎龙年、共度佳节的迎春送福主题党日活动。 在这个充满喜庆的时刻...