近年来,由于饮食及生活方式的改变,加上周围环境、自身免疫等各种因素的影响,我国儿童炎症性肠病(IBD)发病率正逐年增加。由于儿童年龄小,处于生长发育阶段,儿童炎症性肠病的控制需要医护人员与患者一起携手,做好炎症性肠病的慢病管理。
为了让小朋友和家长对炎症性肠病有更多的认识和了解,首都儿科研究所消化内科于2019年8月24日举办了首届儿童炎症性肠病“一路同行”联谊会。30多个IBD家庭参加了联谊会。
会议由消化内科护士长何海英主持。消化内科主任钟雪梅表示:“一路同行”联谊会能让医患彼此的距离更加贴近,相信在家人的呵护下,在医护人员的帮助下,一定能让阳光照进IBD孩子的童年,让他们快乐成长,祝福每一位IBD孩子早日康复,风雨过后见彩虹。
通过钟雪梅主任讲解儿童炎症性肠病的知识,家长们对疾病有了更专业的认识,并充满了信心和希望。宫幼喆主治医师和齐开伦营养师为家长讲解了儿童炎症性肠病的饮食和营养管理,李颉护师通俗易懂地讲解儿童结肠镜检查的肠道准备重要性。患儿妙妙的妈妈讲述了孩子患炎症性肠病后的艰辛历程,她的故事触动了许多病友的回忆,在场的每个人都留下了眼泪。
医护人员还与患儿家长进行了互动答疑,最后以“相亲相爱一家人”的歌曲结束了本次联谊会。大家意犹未尽,纷纷要求这样的活动要经常举行。家长们表示,通过联谊会对炎症性肠病有了更进一步的认识,受益匪浅,同时也给了他们乐观面对疾病的信心。