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我的孩子不是懒,而是生病了
时间:2022-10-25 科室:风湿免疫科 文:风湿免疫科2病区提供 摄:风湿免疫科2病区提供

这个看起来福气满满,笑起来眼波弯弯,活泼好动一刻不停歇的小朋友是我儿子,他叫开心(化名),是刚上一年级的小学生。但是在今年1月的寒冬里,他完全不是眼前这般模样。

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那时候,我“嫌弃”他又胖又懒,开玩笑说“让医生治治你的懒病”。在家附近医院的骨科,医生给孩子查体后,让他蹲下、站起来,他使出了全身的爆发力迅速蹲下,但起身却十分费力,慢动作回放似的挪扭着。我一直觉得孩子是因为胖所以身体不够灵活,腿没那么多力气而已,医生说像肌营养不良,让回去观察,如果持续这样起身困难,要去神经内科看看。

肌营养不良是基因问题,病患会逐渐丧失肌肉功能,慢慢变得不能站走跑跳,甚至不能吞咽不能呼吸……我还有一个小儿子,如果哥哥基因有问题,那弟弟……我都不敢再往下想。

哪里还能等着回去观察,第二天就去了神经内科,查体后医生直接说,肯定不是因为胖,现在这个肌力表现肯定是病了,具体什么病,要等检查结果出来,这病不好确诊分型。

瞬间,天崩地裂……

检查结果陆续出来,满屏的红色箭头看得人心惊肉跳,肌电图结果也是肌源性损伤,大小腿核磁全是白花花的水肿,大收肌有萎缩。为了尽快确定是不是基因问题,开心做了大腿的肌肉活检,而我,也才真正相信,我的儿子病了。

我开始一幕幕回想起他从幼儿园快升大班的时候,篮球课上,所有下蹲动作都偷懒不做,跟同学玩打架游戏时总是第一个被推倒,穿袜子、提裤子越来越慢,穿鞋也不弯腰提鞋,就用脚擦着地扭扭蹭蹭生挤进去,最近上楼梯还喜欢扶着扶手。他不知道自己的身体发生了什么,不知道为什么自己跑了一会儿就红着脸大口喘气,哪怕是很喜欢的玩具车掉地上了,也不愿意弯腰捡起,他只能选择舒服的方式,趴在床上玩、跪在地上玩,而这些曾被我说成“懒”的种种瞬间,都是他发出的求救信号……孩子被无力的双腿困住了,又不会表达,他只是病了,不是懒。

自责瞬间占据了我的全身,在开心需要我的时候,我没能向他走去。现在我特别想告诉全世界,没有无缘无故的症状,没有懒小孩。

2月底,开心确诊了,是幼年皮肌炎,不是基因问题,我不会失去他了,小儿子也不用担心了,我太想看看他们长大后的模样。接下来就是治疗,开心是抗NXP2抗体阳性,是重症,我们查了许多资料,问了身边的医生朋友,看了去年细胞因子大会李建国教授关于幼年皮肌炎的研究,最后决定去找首都儿科研究所的李建国主任治疗。也正是因为这个决定,开心现在才能正常上学,享受阳光下玩耍奔跑的快乐。

李建国主任的治疗方案是个性化的,非常有针对性,开心的肌肉受累严重,皮疹不重,李主任提出生物制剂治疗,又详细给我解释了,这个药对肌力恢复效果还不错,而且孩子基本没有呕吐、脱发这些不良反应,应该适合开心的情况。果不其然,第二次住院时,开心开始盘腿坐着玩了,基本不趴在床上玩了,肉眼可见的恢复着……

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因为每14天要住院一次,风湿免疫科二病区都快成了我们第二个家了,开心喜欢这里,每次住院都要找王新宁阿姨掰手腕,必须一分高下,玩玩闹闹中就把肌力测了,两个人乐此不疲,最后总能听见王阿姨说:“开心又进步了,真棒!”我们第三次出院回家时,开心上楼梯完全不扶扶手了,腿一天比一天有劲儿,整体肌力一天比一天好。

他每次住院都要提醒我带着卡牌,因为李建国阿姨会陪他玩上一局,他觉得李阿姨是最最厉害的人,第一次玩卡牌就很厉害,还教他获胜的方法。有一次,开心说“想换李阿姨做妈妈”,但最后被“不能给他做好吃的,没有时间做饭”吓退了,理智的不换了。

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他超级喜欢这里的护士阿姨,王播阿姨每次见着了必须先抱抱,石佳琪阿姨更不用说了,俩人都是直呼其名跟朋友一样处。开心每次到了病房,第一句话都是“妈,石佳琪在吗?”

转眼5月了,鲜花烂漫,温暖明媚。因为疫情防控,考虑到患儿就诊可能有些不便,李主任和团队医生拿出了自己休息的时间,组织线上会议,答疑解惑。我一度怀疑她们有三头六臂,要出门诊、要管病房、要做科研、要学习、要治疗孩子,甚至还要安慰家长,已经如此繁重的工作,她们还能拿出自己的时间,为患儿和家长做线上的帮助。她们还去做科普推广,让更多的人了解风湿免疫病,想最大程度的减少孩子的病痛。她们不仅是医生,她们还是妈妈,她们希望每一个孩子平平安安,健健康康。

治疗3个月后迎来了好消息,开心的抗体转阴了!他眼里最厉害的李阿姨带着他,朝临床治愈迈了坚实的一大步。

现在8个月过去了,得益于李主任的治疗方案,开心的整个治疗非常顺利,除了抽血输液扎针避免不了,其他完全没遭罪,没有任何的不良反应。平时去上学,周末去动物园、去游乐场,节日里跟同学们一起京郊支帐篷、玩飞盘,现在开心每个月住院2天,跟度假一样,是他的三天两晚“豪华游”。

感谢李建国主任一直潜心研究幼年皮肌炎,让开心有这么好的治疗效果,感谢李主任团队的各位医生,王新宁医生、王晓蕾医生、迟颖医生、李明医生,感谢影像科刘璐宇医生、马亚医生,感谢风湿免疫科的各位护士,不仅开心喜欢,我也特别喜欢各位!感谢各位的帮助,陪伴开心,让我们一家渡过了这艰险的关卡。最后感谢开心,虽然病了却也勇敢又顽强的长大着……

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