来自山西省柳林县的悦悦（化名），3岁前和正常孩子一样，牙牙学语，活泼可爱。刚满3岁，悦悦开始莫名其妙的发热，一烧就到39℃以上，一退热就全身大汗，衣服湿透，再后来出现了胳膊和腿的关节肿胀。父母焦急万分，从此开始了长达5年的求医之路。

悦悦在多家医院就诊，也做了很多次检查，每次血常规都显示白细胞很高，C-反应蛋白明显升高，血沉很快，但是一直没有确诊，也没有给予正规的治疗。期间又看了多次中医，同样没有见到效果。5年来，悦悦的身体越来越差，不长个，8岁的孩子看起来像3岁多，所有的关节慢慢地都伸不直了，走路只能弯着腿一步一步向前挪，胳膊也不能伸直，就连穿衣服、穿鞋这些简单的动作自己都完成不了。

2022年3月，悦悦跟着爸爸来到了北京，抱着最后赌一把的心态想再看看到底是什么病。

在首都儿科研究所风湿免疫门诊，2病区主任李建国了解到悦悦的就诊经历后感到非常震惊，这么多年四处求医却没有接受什么治疗。李建国主任立即安排悦悦住院，但这时家长却犹豫起来，担心住院后仍然不能确诊，没有效果。李建国主任一下子不淡定了，站起来提高嗓门对悦悦爸爸说：“孩子都这样了还犹豫，今天就住院，已经耽搁太长时间了，炎症指标这么高，给药后会有一定效果的”。就这样，悦悦被李建国主任“吵”进了风湿免疫2病区。

经过全面的检查，悦悦被诊断为“幼年特发性关节炎（全身型）”。悦悦爸爸感到奇怪：“发热跟类风湿关节炎有关系吗？我从来没有听说过？”“没错，长期发热的确可能就是一种特殊类型的关节炎”，李建国主任解释道。

幼年特发性关节炎分为7个亚型，其中30%-40%为幼年特发性关节炎（全身型），这也是其中最严重的亚型。全身型主要表现为数天、数月的高热，体温常在39℃以上。这个发热很有特点，会突然升高，吃了退热药又很快降下来，体温波动幅度大，有时候发热时皮肤会出现一些红疹，热退后疹子也消失了，很多孩子还有关节痛、关节肿的表现。但有的孩子在患病早期没有明显的关节表现，所以很容易漏诊误诊。严重的时候，该病会合并一种致死性的并发症，叫巨噬细胞活化综合征，所以需要有经验的医生早期识别。

幼年特发性关节炎患儿如果得到早期诊断和积极治疗，完全可以恢复到和正常孩子一样。因为家长和医生对该病不认识、不了解，使得很多孩子在发热时被当作严重感染，后期又会因为关节痛、跛行，到骨科、神经科、保健科看病。时间拖得太久，关节畸形了，再也不能恢复，导致孩子终生残疾。

悦悦确诊后接受了系统治疗，得知每两周要用1次价格较高的生物制剂后，悦悦爸爸开始愁容满面，考虑再三后跟医生说：“不想用药了，我把孩子带回去”。经过仔细询问，得知悦悦父母以种地为生，这些年父亲带孩子四处求医，更是减少了经济来源。

李建国主任帮助联系了儿慈会-萌芽公益项目的负责人，公益组织决定给悦悦捐赠半年的生物制剂费用，以缓解悦悦的病痛和家庭的拮据。带着萌芽公益爱心的药物滴进悦悦的体内，关节很快有了好转，炎症指标也全部正常了。看到孩子终于不那么难受，家长的脸上也露出了久违的笑容，想着要是早一点确诊和治疗，孩子就不用受那么多罪了。

如今，炎症指标正常了，关节肿胀也好转了，可是关节畸形却难以完全恢复，她可能永远也无法像正常孩子一样的奔跑，看着孩子亦步亦趋的走动，悦悦爸爸又开始犯愁了。李建国主任联系了北京积水潭医院的关节康复科，让悦悦在治疗的同时进行关节康复，目前关节畸形有所好转，希望有一天她能站的直一些，再直一些！